全台失智人口超過32萬!家人、醫護都要學習「傾聽失智者的心聲」
2023国际失智照护论坛。 图/曾吉松摄影
台湾预估将于2025年进入超高龄社会,根据失智症盛行率8%推估,截至2022年底,全台失智人口超过32万人,该如何因应疾病带来的生活变化?
联合报长期关注失智症议题,与瑞智社会福利基金会举办「2023国际失智照护论坛」,邀请失智症各领域专家与会,包括确诊年轻型失智症的珍妮芙.彼尤特医师,以既是医师又是患者的视角,分享失智者的真实世界,告诉大家如何「看见那个人,而非失智症」,因为失智者仍保有丰富的情感及行动能力,即便失智也能幸福生活。
2023国际失智照护论坛。 图/曾吉松摄影
2025年达成失智友善777
卫福部长照司司长祝健芳致词表示,世界卫生组织(WHO)统计,全球失智症发生速度,约每3秒就有1人罹病,「给人的感觉十分紧迫」。卫福部最新统计,国内失智症人数已达32万人,如何找出失智症患者,并提供适当的长照协助,此为当务之急。
祝健芳说,为妥适照顾失智者,卫福部积极推动「失智友善社区」,订定2025年达到「失智友善777」目标,分别为全国民众7%以上,对失智有正确认识及友善态度;罹患失智症7成以上人口,获得诊断及服务,以及7成以上失智家庭照顾者获得支持和训练。呼吁民众持续关心失智议题,并善用政府长照相关资源,减轻照顾压力,照顾者更要有健康的身体,才能陪伴失智家人走更远的路。
珍妮芙透过线上直播,与台湾失智症协会顾问汤丽玉进行对谈。 图/曾吉松摄影
联合报健康事业部策略长洪淑惠表示,自己是以一名家属及读者的角色参与这场论坛,母亲因为失智重度卧床,如果能早一点看到珍妮芙医师诉说自己罹病的影片,可以更理解失智出现幻觉的状况;看过影片后,更加理解「我不能只看到妈妈身上的失智症,应该看到她还是一个人、还是我的妈妈。」
洪淑惠说,民众对于失智症的理解及照顾已经比以前「好很多」,目前健康事业部旗下,全国最大的失智粉团「失智.时空记忆的旅人」共有14万名粉丝,纪录许多失智者、照顾者的甘与苦。透过「2023国际失智照护论坛」,让大家更了解如何预防失智症、罹患失智症后如何应对。
卫福部长照司司长祝健芳。 图/曾吉松摄影
着重人、家及灵性照顾三大诉求
瑞智基金会董事长、台湾失智症协会理事长徐文俊表示,从事失智症照顾服务20多年,认为最重要的是「人」、「家」及灵性照顾,让失智症患者、家人得到更好的照顾及协助。失智者年龄多为65岁以上,常失去「已经建立好的智力与能力」,包括独立生活能力,社会地位、尊严、职业功能与收入均因失智而瓦解。
面对失智议题,灵性照顾十分重要。徐文俊说,「灵」是生命力量的来源,灵性是人类对生命、死亡、意义、价值等追求,尤其在身体虚弱、认知问题和身体障碍、慢性病、致命疾病的诊断和生命终结阶段,转向灵性或宗教价值观、信仰,以协助理解正在发生的事,找到希望并为死亡做准备。
富邦人寿法律事务部律师陈力瑄。 图/曾吉松摄影
既是医师又是失智者 珍妮芙:正确引导能舒缓情绪
身为英国皇家全科医师学院院士(FRCGP),且曾担任家庭医师25年,过去也长时间参与医学院学生培训工作的珍妮芙.彼特尤(Dr. Jennifer Bute),在2009年确诊罹患年轻型失智症,当意识到自己的健康、身体出了状况,便选择提早退休,将时间投注于翻转社会大众对失智症的看法,并对失智者、家人提出许多鼓励、建议,论坛以「盼望永存;一位医者的失智旅程」为题,运用影音方式进行分享。
珍妮芙指出,「失智者的灵性,一直都存在」,只是被困在疾病当中,即使忘记各项人、事、物,还是能记得感受、情绪,且失智者也常反映照顾者、周遭人的情绪与回馈,当旁人出现激动情绪,失智者很容易跟着激动,反之,当照顾者、周遭的人情绪平缓,失智者的情绪自然也会稳定下来。
珍妮芙强调,失智者、照顾者「都需要感受到被欣赏,也需要目标和价值」,若能「坚定地相信上帝、坚定不移地希望及毫不保留地爱」,在有感情、温暖的环境中,失智者、照顾者都感受到被爱、被欣赏,一切就会朝正向发展,在爱当中,彼此也能找到快速充电、心灵平安、平静的力量。
联合报健康事业部策略长洪淑惠。 图/曾吉松摄影
专家:倾听失智者的心声
中山医学大学附设医院副院长郭慈安说,该院成立台中第一家共照中心,从服务过程发现,许多家属发现长辈罹患失智,要劝长辈到院就医诊断十分困难,为此,中心研发许多创意的方法,这时就需要「倾听失智者的心声」。
郭慈安说,随着婴儿潮世代的人口老化、教育程度增加,现在面临的失智者不同以往,如85岁以上年长失智者,个性比较谦卑、朴素,许多决定都由子女负责,但现在失智者很有想法,多自行上网寻求检测方法,或到医院进行诊断,可是确诊后却会出现极大负面想法,此时,「他们的世界就会变得黑暗」,甚至做出伤害自己的事情。
在国外有许多失智症患者组成自助团体,于网路直播分享,告诉大家失智者的心声,如「我独居、我单身、但我失智了,应该怎么办?」从中找到类似的伙伴,一起自救。建议家人、照顾者、医护人员应要倾听失智者的心声,这是十分重要的。
富邦人寿:避免金融剥削先了解法律争取权益
富邦人寿法律事务部律师陈力瑄分享金融剥削,中老年人成为诈骗分子觊觎目标,主要是抓住受害人接电话时的心理状况,假冒机关人员登门入室、假借亲友名义借钱周转、半哄半骗购买金融产品等。而失智长辈因判断力退化,容易被各种话术诱骗,提供个资或汇款、投资,甚至将房产便宜卖出或赠与他人。
担忧害怕失智长辈被骗怎么办?陈力瑄强调,可申请办理「金融注记」保护失智者的财务安全,并防范被冒名或是不法操作。若长辈认知程度比一般人弱,但生活仍可自理,可声请「辅助宣告」,由法院选出一位辅助人协助受辅助宣告的失智者行使法律上的行为。若是精神障碍或其他心智缺陷导致失智者无法对外表达,建议声请「监护宣告」,由监护人担任法定代理人,执行受监护宣告人的生活、护养疗治及财产管理。
「以人为本」的失智照顾 靠长期稳定陪伴
台湾失智症协会秘书长陈筠静表示,失智照顾强调「以人为本」,家属或照顾者应深入陪伴失智者,倾听、同理并了解过往的生命历程,可唤起正面情绪。关于确诊失智的资源衔接,失智共照中心扮演重要角色,引导及协助家庭照顾者,提供照顾技能、转介长照服务资源使用等。
陈筠静强调,尽量避免在家中孤军奋斗,多与其他家庭照护者相互交流,除了能得到很大的安慰,也有助于找到外部资源。尤其是年轻型失智者议题,经过职务再设计仍可持续在职场发挥所长,即使罹病了,在有意识能力时,多跟家人讨论未来想过什么样的生活,及早规画财务、预立医疗决定等。
储备灵性照顾能力 勿失智了才进行
瑞智社会福利基金会顾问刘亮馨说,灵性照顾透过自我探索、信仰与自然的连结,帮助我们拥有心中持久的平安和满足感,以及面对苦难的韧性、顺应环境的弹性,连结各关系的「爱」。灵性照顾或灵性的储备,不要等到确诊失智了再来进行,特别是高龄者一定要有所准备,就像日常锻炼体力、存骨本,才能更有力量面对挑战。
刘亮馨以澳洲的高龄者灵性照顾指引为例,包含促进高龄者的健康和福祉,一直到生命后期所需的种种照顾,都要有灵性照顾贯穿其中。台湾已经将灵性照顾列入高龄者照顾的政策白皮书,政府的美意需要让更多民众知道,透过社会教育来增加民众的灵性照顾识能。
理性、理解、同理失智症 建立「爱」的连结
联合报健康事业部(失智.时空记忆的旅人)主编陈韵如以失智照顾「历程」的概念分享,思考自己在病程前中后可能会遇到哪些事情,如此也有助于失智症家庭预作准备。不论处于哪个阶段,一定要秉持理性、理解、同理,冷静思考遇到的问题、有什么解决方案。理解照顾者的身心状态,并同理照顾上的难题,同理是沟通的第一步。
陈韵如提到「失智.时空记忆的旅人」平台的案例,有位粉丝分享父亲失智的经验,虽然忘记另一半过世的时间点,却仍旧感到悲痛、有情绪反应。若能同理从失智者的视角去看事情,才会明白他的世界发生了什么事。面对失智症不是惧怕它,而是给予爱、陪伴与关怀。
失智症是个礼物 分享自身故事影响大众
珍妮芙透过线上直播,与台湾失智症协会顾问汤丽玉进行对谈,汤丽玉表示,在珍妮芙心中,「失智症就像个礼物,让大家多理解失智者、失智症,就像是上帝所赋予的任务」。因为出现这个疾病,珍妮芙开始制作网路影音、经营粉丝团、网站,翻转大家对失智症的观念,也让大家了解信仰在她身上所产生的影响,这是很不容易的一件事。
汤丽玉指出,珍妮芙本身是医师,确诊失智症后,常思考自己可以做什么,借由分享自己的故事、与其他人交流、互动,同时也延缓失智病程,从这点也可以了解,对于失智者来说,维持社交生活活跃,也是延缓失智退化重要关键。
借由论坛的交流、各领域专家经验分享,2024年,联合报将以失智症永续照护新未来的角度出发,从前段预防到照护,是心也是新,需要大家持续努力、一同推动。
此次论坛由瑞智社会福利基金会、联合报健康事业部主办;赞助伙伴富邦人寿;行动响应伙伴吉晟生技、采𬭎健康整合集团、皇嘉;以及各界伙伴共同参与,包括支持伙伴:台湾失智症协会、中山医学大学附设医院、失智时空记忆的旅人;倡议伙伴:元气网、台湾安宁缓和医学会、屏东基督教医院、一粒麦子社福基金会、天主教失智老人社会福利基金会、切肤之爱社会福利基金会、毕嘉士基金会、医疗财团法人门诺医院。
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