社福孤兒 年輕型失智求助無門
失智困境 国内年轻型失智症患者逾一点四万人,大都为三明治世代,身心压力沉重,专家呼吁,政府应尽速成立专法,保障其工作权,并整合社福资源,给予生活支援。示意图,非新闻当事人。记者侯永全/摄影
我国有近卅七万失智症患者,其中卅岁至六十四岁年轻型失智症逾一点四万人,这族群常需奉养父母或养育孩子,生活压力沉重,但现有政策以照顾高龄失智者为主,年轻失智者成为社会救助网遗漏的族群。
专家呼吁,政府应尽速订定失智症专法,顾及年轻型失智就业权及其子女的教养权益,并成立专属日照中心。
台湾失智症协会顾问汤丽玉表示,一旦六十五岁以下年轻型失智者失业,并无任何社会福利支援,原本肩负家庭经济重担,可能风云变色,全家垮了下来。部分个案未婚,只能由年迈双亲照顾,处境悲惨。
台湾失智症协会秘书长陈筠静指出,年轻型失智症盛行率为千分之一,正值中壮年,身兼众多角色,常是蜡烛两头烧。此时确诊失智,大多数患者仍有病识感,知道自己病情愈来愈严重,将拖累家人,又不敢告知亲朋好友,身心独自遭遇巨大折磨。
「找不到专属年轻型失智者的社会救助服务?我该怎么办?」最近几年来,台湾失智症协会常接到类似求助电话,陈筠静说,许多年轻型失智患者被迫离职,从家中经济支柱变成被抚养照顾的对象,满怀愧疚及罪恶感,内心充满焦虑与恐惧。
陈筠静呼吁政府拟定政策,委请企业调整工作内容或方式,让年轻型失智患者得以继续留在职场,既维持经济收入,还可继续与社会互动,有助延缓恶化。除了顾及工作权,政府应加强失智症疾病识能教育,不要让其下一代终生背负污名,将「年轻型失智症子女的教养权益」也列入改革项目。
随着失智人口数增加,衍生的相关社会问题接踵而来,对于患者来说,最大挑战为就业权、家庭照顾支持、子女教养等议题,汤丽玉认为,政府应该尽速订定失智症专法,才能解决失智领域所面临的困境与需求。
林口长庚神经内科主治医师徐文俊指出,年轻型失智者最迫切需要的是专属日照中心,以提供更多元照顾模式。但目前全国仅有两家民间类似机构可在短时间内衔接个案需求,至于政府则是挂零,现有公立日照中心只提供了不合用的设施与课程。
徐文俊表示,政府执行二次台湾社区失智症流行病学调查,都只针对六十五岁以上老年人,忽略年轻型失智者盛行率及需求,希望全面调查人数与盛行率,才能有效部署据点,提供适切的照护服务。
年轻型失智症 成因复杂 制表/元气中心 图/联合报提供