「失智量表」创始人:直到自己失智 我才真的理解失智症

「失智量表」创始人长谷川和夫:直到自己失智,我才真的理解失智症。(图/公视主题之夜SHOW、康健杂志提供

日本、台湾都使用的「失智量表」,其创始人长谷川和夫医师于11月19日辞世,享耆寿92岁。他一生潜心研究失智症,临终前自己也成了患者,却依然抱病探索着失智的真相。

每天起床,长谷川和夫医师都要仔细核对两份挂历:一份是月历、另一份是手撕日历。只是为了提醒日期,为何需要这么多历表?「因为不这样做,他就会不晓得今天是哪一天。」妻子瑞子告诉NHK。失智之后,他的日常起居由妻子一手包办。

脑神经学者长谷川和夫,是日本的失智症权威专家。40年前,他开发了「失智症早期评估量表」,帮助研判患者症状,更推动不少失智相关的社会改革。如倡议将「痴呆症」更名「失智症」,消弭社会歧视;也积极鼓励失智者入住日间照护机构,减轻家属的照护负担。

88岁那年,硬朗健康的长谷川突然公开表示,他自己也确诊失智症,而且是症状渐渐恶化的「嗜银颗粒性失智症」(argyrophilic grain dementia)。大半辈子都在研究失智,如今自己竟也成了患者,长谷川过往的研究,对他似乎都有了全新的意义。

年轻时的长谷川医师。40年来,他在失智研究上有卓着贡献。(图片来源/公视主题之夜SHOW 康健杂志提供)

●「当你自己失智,研究才算完整」

一位资深医师曾经告诉长谷川:「等你失智时,你的研究,才真正完整!」这个道理,长谷川快90岁了才明白。他与疾病亲自交手,第一次对失智的无助、不安感同身受,体会与失智共生的困难和挣扎,「我终于理解了失智,」他说。

女儿南高麻里分享,长谷川在失智初期,就认真地抽离自我,想办法用客观角度分析失智中的自己。「就好像是有另一个自己,而他观察着自己、研究着自己一样。」

病情逐渐恶化后,那些他研究中出现过的、理论般的文字,全都成了长谷川的日常。他开始忘东忘西、滔滔不绝说着未曾发生的事,从一名发言备受景仰的专家,逐渐凋零,变得需要别人时时看着,偶尔也会闹脾气,让妻子和女儿伤透脑筋。

●鼓励失智者入住日照 自己却也跨不过心中的槛

长谷川成了家人们的照顾负担,女儿鼓励他,到他自己创立的日照中心去。这位曾积极推动失智者入住日照的医师,进了日照中心,却也显得极度排斥、脸上全没了笑容。

「我不想去日照中心,」长谷川对女儿说:「我知道会减轻瑞子(妻子)的负担,但我没办法去!」失智之后,感受容易凌驾理性判断,即便在长谷川身上也一样,家人的理解包容,变得极其重要。

●亲人陪伴是良药 长谷川:无论什么事,都要一起微笑面对

与失智症奋斗长达2年以上,长谷川说,失智虽然带走许多他拥有的一切,让「梦想与现实的交界,愈来愈模糊」,却没有改变他眼中的世界。他曾见过的人与景色依旧,他不认为世界变了。

日本NHK电视台花一年时间,追踪长谷川与失智症共处过程,拍摄成纪录片。导演加藤弘斗在《公视主题之夜SHOW》节目中指出:「对失智者来说,其实周遭并没有太大的改变,反倒是周遭的人,会因为这个人患有失智症,而改变对失智者的看法。也许对于失智者来说,这是让他们感觉到困难的原因。」

罹病的最后时光,长谷川学习接纳失智带给他的一切。除了女儿如贴身助理般的陪侍,长谷川最感谢的人,是照顾他日常生活的妻子。「与我一起生活,她也经历了同样的艰辛,同样的喜悦。」长谷川在演讲中说:「最重要的,是能一起微笑面对所有发生的事情。」

或许不仅患者自己,家属也要学习与失智共生。彰化庚新诊所院长林荣威在节目中分享:「最好的良药,就是亲人陪伴。他们(失智者)需要的不多,家人的一个拥抱与熟悉的环境,就很足够。」