我天生就有曲棍球基因！　「泡泡龙男孩」乐当一日球探

▲「泡泡龙男孩」强纳森不畏惧病痛，勇于追梦。（图／翻摄Jonathan Pitre Butterfly Child Gofundme脸书 。下同。）

国际中心／综合报导

加拿大安大略省14岁男童强纳森（Jonathan Pitre）患有先天性疾病，「遗传性表皮分解性水疱症」（俗称泡泡龙），又称为「蝴蝶孩子」，皮肤就像蝴蝶的翅膀般脆弱，洗澡对他来说更是人间炼狱；但他没有因此放弃，热爱曲棍球的他，尽管全身疼痛仍勇于尝试，最近还把自己的故事分享到网路上，勉励其他患者。

根据《CNN》报导，因为患有这个先天性疾病，强纳森从小就面临许多难题与挑战，连吃饭也是一大挑战，因为喉咙起水疱导致吞咽困难；洗澡对他来说更是痛苦，必须先把全身包裹纱布，到浴缸里等纱布全湿透才可以拆掉，洗完澡也得由妈妈帮忙敷上药膏，然后再次用纱布将全身包起来，比一般人多花费3个小时的时间。

不过，强纳森并没有因此放弃，热爱曲棍球的他，尽管全身疼痛仍勇于尝试，还笑笑地说「我天生就有曲棍球基因」，由于身边人的支持与鼓励，让他有了对抗病痛的力量，告诉自己「必须坚强撑过每一天」。

在2012年时，强纳森受邀参加多伦多一场遗传性表皮分解性水疱症会议，他才知道「原来不是只有我一个人有这个疾病」，并下定决心分享自己的故事来帮助其他患者，让他们知道他们并不孤单。

强纳森的故事吸引了渥太华参议员赞助的曲棍球队的注意，为了帮他圆梦，球队邀请他来看比赛并担任1日球探，同时也为「遗传性表皮分解性水疱症」募款，共募得10万（约新台币312.8万元）美元；虽然一般患者活不过30岁，但强纳森仍乐观的说「虽然会担心，但未来的事很难说，我过一天算一天，搞不好有可能活到100岁也不一定」。

▼母亲小心地帮强纳森洗澡。

▼影片取自YouTube，如遭删除请见谅。