无人知晓的房间──「年轻照顾者」的苦恼与奋斗
图/邓博仁
(宝瓶文化提供)
二○一五年十月十四日,位于京都市的男性照顾者援助会「TOMO(友)」(注:「Tomo」是日语中「友」字的罗马拼音,意为「朋友」。)的聚会在京都市中京区的咖啡店举行。
为使照护中的男性能有轻松交流聚会的场所,京都市的照顾者们于二○一○年创立了「TOMO」。会员每月会在咖啡店等聚会一到两次。
这一天,约十人参与聚会。此时,在多数中老年参与者中,我们看到了一名看上去二十多岁的年轻人。那位年轻男性在聚会开始三十分钟左右便中途离开了。
会后,我们询问了一名参与者:「中途离开的那个年轻人,是研究照护问题的大学生还是研究人员?」
「不不,他也是照顾者。他正在照护外祖父。」
「那他也太年轻了啊。」
「他们似乎被称为『年轻照顾者』。看来照护已经与年龄关系不大了。年轻人也有自己的辛苦和烦恼啊。」
在以中老年照顾者为中心,彼此发发牢骚、交流倾诉的聚会中,特地前来参加的年轻人,究竟有着怎样的经历呢?我们想听一听他的心声。
五个月后,二○一六年三月六日,我们采访了朝田健太(30岁),他是京都市上京区的一名公司职员。
健太言谈谦逊礼貌、用词得体,看上去是一名很普通的年轻人。他充满朝气、外表清爽,完全无法想像他正因照护而饱受困扰。
然而,他所描述的亲身经历令人悲痛。
事情要从二○○七年五月七日的深夜讲起。
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「喂!谁来救救我啊!」
一开始健太以为是自己在做梦,但是,熟悉的声音却不断传来。
于是他起身来到走廊。声音似乎是从楼下外祖父的房里传来的。
走下楼梯,健太战战兢兢地打开外祖父的房门,只见七十八岁的外祖父淳一(化名)正拿着棍子呆站着一动不动。
「有熊啊。看,就在那里。你看不到吗?」
看着淳一在自己熟悉的房间内害怕熊,整个人情绪激动,健太甚至怀疑起自己的眼睛来。
「……熊已经逃走了……」
健太下意识地脱口而出,抚慰着淳一的情绪。
随后,淳一被确诊为失智症,但当时还未出现棘手的症状。
当时大学四年级的健太,与淳一、母亲和两个妹妹共同生活。母亲身体羸弱,两个妹妹也正面临考试压力。此后,当外祖父在半夜起床,也都是由健太照顾。
健太从小就梦想成为学者,在淳一病发后的第二年,他进入研究所学习,研究日本史。新的学生生活开始后,健太的心中充满期待。然而正在那时候,淳一的症状却一下子加重了。
淳一每晚都会起床,有时来到二楼健太的房间,有时又作势要出门。深夜还会频繁上厕所,每次都需要健太陪同。
某天晚上的真实情况如下:
「我现在去公司了。」
淳一说着,便准备要出门。
「今天已经晚了,明天再去吧。」
健太安慰道,淳一便回到自己的房间。
健太心里想着,淳一应该不会就此乖乖睡觉。不出所料,不一会儿,淳一便来到了健太的房间,说道:「虽然不知您尊姓大名,但非常感谢您能让我住在这儿。」
之后,淳一便回房睡觉,但随后他又再次醒来。他来到健太的房间,这次不由分说怒吼起来:
「你这家伙是谁啊!未经我的允许,到我家里来做什么?」
淳一一到晚上就仿佛被什么神秘的事物附身一般,不断做出各种怪异举动,一直持续到早晨。健太不知经历了多少个这样的夜晚。
「他不知道我是谁,有时会以亲戚的名字称呼我。我只能顺着他的话说,安抚他的情绪,除此之外别无他法。」
淳一外出游荡的情况也变得频繁起来。有时外出一会儿,他就会若无其事地回到家中。
为能及时知晓淳一外出的举动,健太在玄关上安装了一个大铃铛。门被打开时,铃铛便会叮铃作响,将睡梦中的健太吵醒,他会立刻下楼,赶到玄关查看情况。
「那时候,外祖父即使安静地睡着,我也无法入睡。脑海中一直回响着铃铛的声音和外祖父起床时发出的声响。」
这般疲劳的照护生活,对健太的研究生活也造成了影响。由于睡眠不足以及疲劳,健太的研究毫无进展。每天他都会在没人的研究室内打瞌睡,同时,因为自己的研究进度落后于人,他变得愈发焦躁不安起来。
有时候他也会向研究所同学和朋友抱怨照护的疲劳,得到的答复大同小异。
「你真不容易啊。」
「为什么一定要你来照顾外祖父呢?」
有时候友人也会邀请健太去喝酒,但他总是提不起兴致来,便婉言拒绝了。
「因为我的研究进展缓慢,研究伙伴为照顾我,将发表的顺序做了调整。但如果我一再赶不上进度,大家对我的态度就会开始改变。『学业与私事要分开啊。』有时会有这样的议论。」
参加高中同学聚会时,有的朋友会向大家汇报近况,说着「在公司被上司骂了呢」这样的话,闻言,健太不由感到拥有这样单纯的烦恼,是多么幸福啊。而朋友们总是对他说:「照护生活很辛苦吧。加油啊。」对于诸如此类鼓励的话语,他除了强颜欢笑以外,无言以对。没有人能够设身处地地听他倾诉,给出中肯的建议。
之后,健太打算休学,教授甚至怀疑他得了忧郁症。虽然能够延毕,但此时他对于研究的热情已荡然无存。
「这样下去,会毁了自己。」
二○一一年,健太放弃成为学者的梦想,离开了研究所。
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像健太这样,年纪轻轻便开始承担照护任务的孩子或年轻人,被称为「年轻照顾者」或「Young Carer」。
有照护需求的老年人正在与日俱增,因此有相当数量的年轻人在家中分担起照护、家务等劳动。
对于年轻照顾者而言最大的苦恼是,自己得不到同龄人及学校的理解,并且照护工作还会对学校生活、就职就业造成影响。
据称,年轻照顾者因疲于照护而无法专注学业,会导致成绩下降。有时候人际交往也会变得困难,于是渐渐失去了朋友。他们承受着同龄人冰冷的视线,既心痛又无助,逐渐陷入孤独,甚至失去未来的梦想和目标。
英国从二十多年前开始,就将未满十八岁的照顾者定义为年轻照顾者,并由民间组织等为他们提供援助。不仅是照护,在贫困家庭中,必须分担家务的儿童也是援助对象之一,预计总人数达到了七十万人以上。
为了对这一群体提供支持及援助,社会各方做出各种努力,如召开集会,宣导让儿童远离照护工作,以及动员校方,对有困难的学生多加关照,让其能够兼顾家事及学业等。
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「年轻人因照护而做出牺牲,究竟是不是自己的责任?」
二○一六年三月五日,在我们对健太进行采访的前一天,他正在冈山大学(冈山市)的教室中,手持着麦克风进行演讲。
在由校方主办的照护座谈会「当你成为『照顾者』──你能够兼顾照护与学业、工作吗?」中,健太受邀担任讲师。出席的学生约二十人,健太向他们讲述自己的亲身经历,作为年轻照顾者的烦恼,以及渴望得到理解的心情。他告诉我们,此次演讲或许能为第二天的采访提供参考,于是我们也出席了座谈会,与学生们一起倾听他的故事。
健太离开研究所后在超市工作,但他想从事与照护相关的工作,于是来到现在的公司。同时,为了让更多人了解因照护而烦恼的年轻族群的存在,他开始四处演讲。
健太目前仍继续照护着淳一,他现在的目标是成为一名社工,获得国家资格,为身心障碍者提供专业援助。
健太这般说道:
「作为年轻照顾者,最痛苦的事,莫过于因照护而破坏与朋友及同学间的关系。但是,也有好的一面。在经历了照护生活后,会比以前更认真地面对人生,努力过好每一天。」
失智症这个疾病会改变患者家属的生活及人生。就连健太这样极其普通的年轻人,竟也从某一天起,突然受到这疾病的波及,原本平静的生活掀起巨变。
据厚生劳动省的资料显示,二○一二年日本的失智症患者人数为四百六十二万人(推算)。至二○二五年,这个数字预计会达到七百万,届时将有五分之一的老年人身患此疾病。
照护已与年龄无关,但是社会却尚未认清这个沉重的现实。(本文精摘自《无人知晓的房间》一书,宝瓶文化提供)