血友病患改用新藥 運動不用怕

廿六岁在菜市场工作的瑞阳为A型重度血友病患者，从小身体容易瘀清出血，关节肿胀疼痛，几乎每一两周就需至急诊报到。在接受预防性治疗后，现在一周只需打一针凝血因子制剂，生活作息跟一般男生差不多，约球友打羽球，到海边冲浪、潜水，固定至健身房重训，如今变成肌肉男。

台湾领有重大伤病卡血友病患逾一八○○人，台湾血栓暨止血学会理事长邱世欣说，许多民众对血友病仍存有迷思，担心出血，最好不要运动，但临床证实，只要持续接受预防性治疗，病友体内凝血因子浓度与正常人差不多，甚至可从事高强度运动。

卫福部健保署医审及药材组副组长张惠萍指出，今年七月健保开始给付A型血友病人的长效型第八凝血因子药物，该药物特色为半衰期较长，一周只需打一次，病友血中凝血因子浓度可维持在百分之十至十五。该给付上路后，预估每年三一○名患者受惠，每人一年可省下七二五万元。

除了药物治疗，运动在血友病患者的自我照护上也扮演重要角色，台大医院血友病中心主治医师周圣杰表示，运动有助增加骨密度，增强肌肉骨骼力量与耐力，减少损伤，最重要的是降低潜在出血风险，而患者不用再自我设限，有助于维持身心健康。

「以前天气变化时，脚踝就会肿肿的，关节也会出血。」瑞阳表示，自幼身体常莫名瘀青，体育课后就得挂急诊，关节反复发肿、出血，苦不堪言。最频繁时，每两周就需至医院报到一次，紧急施打凝血因子制剂。就读高中后，接受预防性治疗，不再因疾病而给自己设限。