血友病患不能乱跑怕受伤？　他牵盲友「登军舰岩」破迷思

▲血友病友举办「2018世界血友病日－血友快乐趴趴GO」带领盲友登北投军舰岩亲山步道。（图／公关提供，下同）

记者严云岑／台北报导

28岁的血友病患吴先生从小就罹患血友病，家人也常常提醒要注意避免受伤、不要乱跑等，让他总觉得自己跟别人不一样，个性也变得比较内向。但在协会及医护团队的完善照护下，现在已能和其他人一样正常生活，个性也变得开朗，更主动积极参与社群或户外活动。

每年的4月17日是「世界血友病日」，社团法人台湾省关怀血友病协会特别在4月7日，同步于北、中、南三地串联血友病友举办「2018世界血友病日－血友快乐趴趴GO」活动。这次活动吸引近百位血友病患、家属及医护志工共同响应，台北场活动更邀请盲友共同参与，众人齐聚北投军舰岩亲山步道，由血友病友带领盲友一同健走，场面温馨热闹。

吴先生说，这次参加世界血友病日公益健走活动非常有意义，生平第一次带领视障朋友健走，是个相当奇特的体验，也从他们身上学习宏观、正面的处世态度，珍惜所拥有的一切，打破过去以为视障者看不见无法户外活动的迷思，正如同这次活动目的也是为了呼吁社会大众，能对血友病多一些理解与体谅。

▲血友病之父沈铭镜教授。

国立台湾大学医学院名誉教授暨血友病之父沈铭镜教授表示，三十年前尚无血友病专职的医疗照护，也没有良好的药物可治疗，许多血友病患者因关节病变严重影响行动，无法上学或求职。1984年于台大医院设立首间血友病中心后，带动全国各地陆续成立血友病中心，加上1995年健保给付凝血因子药物，大大提升血友病的治疗照护，血友病已如同高血压、糖尿病等慢性病一样能被控制，让现今的患者得以正常上学、工作，甚有不少人成为学界或社会上的菁英领袖。台北医学大学附设医院血友病中心张家尧医师表示，血友病友应规律施打凝血因子，并养成规律的运动习惯，如游泳、散步等；另外建议每年接受整体医疗检查，避免关节出现病变，让血友病患者过着跟正常人一样的生活。