靠预防性注射 血友病患重拾人生
高雄长庚纪念医院为响应世界血友病日,21日起至23日于儿童大楼一楼举办「友凝友我 充电挑战」血友病卫教展览,邀请病友分享治疗心得。(林雅惠摄)
28岁的张先生2个月大时,因碰撞造成的瘀青迟迟无法消退,到医院检查后确诊罹患血友病,在医师建议下,张先生开始学习自我注射并接受预防性治疗,年度出血次数也随之降低,重新拾回人生健康主导权。
在台湾,平均每5000到1万名男性中,就有1位血友病病友,血友病成因是凝血因子浓度不足,受伤时可能造成伤口难愈合,甚至可能有自发性出血状况。
张先生小时候被诊断出是遗传性血友病病友后,经常带伤到急诊室治疗,10年前接受高雄长庚医院的预防性治疗搭配个人化医疗辅助工具,让他顺利能掌握自身健康状况,在过去3年多的工作期间,让他成功达到年度0出血纪录。
高雄长庚纪念医院为响应世界血友病日,21日起至23日于儿童大楼一楼举办「友凝友我 充电挑战」血友病卫教展览,邀请病友分享治疗心得,现场设置飞轮互动装置,邀民众骑乘飞轮替病友「充电加油」,将累积的里程数转换为「充电圆梦基金」,让更多病友得到实质帮助。
高雄长庚血友病中心主任萧志诚说,国内约1200名血友病病友,临床较常见症状除了关节出血,约3/4的病友会发生关节病变,但只要做好预防性治疗与个人化医疗管理,生活与常人无异,能放心尝试许多事情。
萧志诚说,目前血友病主要治疗方式为预防性注射,每周施打1至2次长效型凝血因子搭配个人化医疗辅助工具,可有效降低病友的出血风险;高雄长庚运用多媒体智慧工具和病友沟通,整合院内资源共同制定治疗计划,帮助病友更加掌握自身状况。