「预防性注射」 逆转8岁病童的轮椅人生

预防性注射」扭转8岁病童轮椅人生!(示意图/Shutterstock 非新闻当事人)

血友病童若小心碰撞,就容易出现血肿瘀血,往往都会让父母非常忧心,尤其到了上学时候,只要一出血,常须请假紧急就医。除了会影响小朋友的学习,也间接影响到父母工作,使得照顾者蜡烛两头烧。

●出血状况太频繁 血友病童打针打到怕

一名8岁血友病童李小弟,因为左脚踝比以往更常反复自发性出血,每次肿起来走路都会很痛,所以被迫都只能依靠轮椅活动,后来查出是因为体内产生了第八凝血因子抗体。当时是使用免疫耐受性治疗搭配绕道治疗方式,但由于需要每天注射,初期李小弟非常害怕频繁打针甚至有时会拒绝治疗,医师跟父母都拿他没辙。

所幸,在医护团队与父母的努力下,透过免疫耐受性治疗,慢慢地李小弟关节出血频率减少,关节处也不再肿痛身体也测不到抗体了。后来转回预防性治疗,不但注射次数比免疫耐受性治疗时变少,更让人欣慰的是,李小弟顺利地摆脱轮椅生活,并能像其他小朋友一样能正常走路与活动了!

●透过皮下注射 可少挨针、降低出血状况

林口长庚儿童血液科陈世翔主任说明,A型血友病的病因是体内缺乏第八凝血因子,早期在重度血友病病患的治疗,是出血时才注射凝血因子的「需求性治疗」,而现今治疗趋势则是定期注射凝血因子的「预防性治疗」,以维持体内凝血因子达到一定的浓度,等于是从源头避免严重出血。

万一体内产生第八凝血因子抗体,目前主要的治疗方式有两种选择:一种是静脉注射更高剂量的第八凝血因子,即免疫耐受性治疗;另一种则是新型非凝血因子,透过皮下注射方式,不仅减少注射次数,摆脱找不到血管状况,且药物半衰期可长达27.8天,也不受体内抗第八凝血因子抗体影响。这种的改变,可帮助重度A型血友病病患的凝血变轻松,同时家属照顾压力也变轻了!

●「预防性治疗」搭配运动 保护关节效果加乘

「预防性治疗有助于预防不可控的出血状况」,陈世翔主任呼吁,其实不管是A、B型血友病,只要是重度病患都建议及早开始预防性治疗,因为若出现关节反复出血状况,恐导致关节病变,将造成不可逆的影响。

另外,陈世翔主任也建议,除了正规治疗外,可适时做些活动,像是快走、散步游泳等等,以利增强肌肉骨骼力量,避免日常生活上的一些损伤,甚至于能减少自发性出血频率。(编辑梁惠明)