重拾人生所有权！　非因子药物让血友病患者「预防性治疗」更容易

▲血友病患者透过非因子药物将使「预防性治疗」变得更容易，血友们治疗的时间和空间也不再受限。（采访撰稿／记者蒲世芸；摄影剪辑／记者陈家豪）

记者蒲世芸／采访报导

从小就被诊断出罹患A型抗体血友病，想要正常生活，单单只能靠着频繁打针。王同学说，「如果遇到自发性出血情况就真的没有别的办法，只能一直冰敷加上打针。」还好一路走来有家人的陪伴和支持，以及主治医师的细心照顾，让他挺过一段段艰难时光。

▲可以和朋友一起打篮球、和同学在学校读书，对罹患A型抗体血友病的王同学来说，都是相当珍惜的日常。（图／社团法人中华民国血友病协会提供）

但随着医药发展，为血友病友们带来了好消息。王同学告诉我们，「自从接触了预防性治疗，施打频率从每周两三次，到现在只要一次。」因着医学上的再突破，使用非凝血因子药物透过皮下注射，让血友病友们更加容易接受预防性治疗，可以重拾属于自己的人生所有权，彻底改善血友病患的日常生活。

作为王同学从小到大的主治医生，三总血友病照护及研究中心主任陈宇钦说，「一路看着他成长，其实他本身因为产生了抗体(关于血友病产生抗体有15%-20%的血友病患是因为基因异常)，所以出血就比较频繁。而且像是这样有抗体的病人，止血相对不容易，因为打进去的第八凝血因子，很快就会被抗体给中和掉。」现在重度血友病患以预防性治疗为主，其中静脉注射方式会让血友至少一周要挨针2-3次，长期频繁打针导致不易找到血管注射，以及静脉萎缩都成为血友病患沉重的心理负担，降低了预防性注射的顺从性。

▲看着儿子从小到大就要频繁打针，让妈妈相当心疼不舍。（图／社团法人中华民国血友病协会提供）

陈宇钦主任补充，「最常见的出血状况就是在关节部位发生，如果反复的关节出血就会导致滑囊膜发炎，软骨的磨损或是骨头的破坏，这就是血友病关节病变。如果没有好好照顾，最后就是坐轮椅甚至是跛足了。」血友病抗体患者除了静脉注射第八凝血因子的免疫耐受性治疗，现在还有另一种新型非凝血因子药物，让有抗体的A型患者，能稳定维持血液中浓度达15%，透过皮下注射给药，药物半衰期长达27.8天，让病友可以更自在生活。

▲血友病患者如果反复关节出血，就会导致滑囊膜发炎、软骨磨损或是骨头破坏，甚至严重的话很可能造成跛足。（图／三总血友病照护及研究中心主任陈宇钦提供）

陈宇钦表示，「主要是一种我们叫做人化双特异性单株抗体，因为第八因子在体内是帮助我们的活性第九因子去活化第十因子，这样才能让我们的凝血系统，像瀑布一样最后形成我们的凝血蛋白。它的优势第一个是止血效力非常强，它对于第九跟第十因子结合的角度非常好，第二个就是皮下注射，大幅减轻静脉注射打针负担。这当中可以看到见证，非常有效！因为有些抗体的病人很兴奋来跟我讲自己去年一整年，真的是零出血！」非因子药物的出现，不只对于血友们是令人振奋的好消息，对于医师和病患的家人更是相当开心。陈宇钦主任也鼓励患者，只要能做好预防性治疗，并选择适合的给药方式与频率，就能降低出血状况，有效稳定病情，拥有像正常人一样的人生。

▲三总血友病照护及研究中心主任陈宇钦表示，新型非凝血因子治疗方式可以减少打针频率，并透过皮下注射给药，摆脱频繁打针的梦魇。（图／记者陈家豪摄）

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