「血友病」可以动！医曝「治疗新观念」：降潜在出血风险

▲血友病患者预防性治疗后，仍跟正常人一样活动。（图／记者赵于婷摄）

记者赵于婷／台北报导

今年26岁的瑞阳自幼确诊为第8凝血因子缺乏的A型血友病，导致他在婴儿学步时期稍一碰撞就会瘀青，严重时每两周就要进医院，所幸经过预防性治疗，几乎不再有出血难止的状况。医师指出，过去血友病患者因怕出血而没办法运动，但运动是健康的重要一环，因此仍建议患者透过预防治疗后，可以进行适度运动。

瑞阳受访时自述，国小的时候活动力比较大，有一次和同学比赛从秋千上跳下来，结果一落地就觉得脚踝扭伤，放学时发现脚踝不仅瘀青，还肿大了两倍粗，当时其实是最艰难的阶段，因为自己热爱运动，但只要一运动完，膝盖、脚踝等部位就会出血并肿胀，「最频繁的时候，几乎每两周就得跑医院。」

高中起开始每周定期施打凝血因子，从最初的每周两次，到现在每周一次，治疗的频率虽减少，但保护效果持久，让他不再因频繁就医而限制生活。

台大医院血友病中心医师周圣杰指出，过去血友病患者都会被告知「不能运动」，但现在的治疗观念已经转变，现在运动反而有助增加骨密度，增强肌肉骨骼的力量与耐力，减少损伤，降低潜在的出血风险，对血友病患者整体健康状况和心理健康都具重要性。

台湾血栓暨止血学会理事长、高雄医学大学附设中和纪念医院小儿血液肿瘤科邱世欣医师进一步说明，血友病是一种因为人体无法自行合成足量凝血因子，造成凝血障碍的先天性疾病，依据缺乏的凝血因子种类，主要可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病，以及缺乏第九凝血因子的B型血友病。

根据最新健保资料显示，台湾目前领有重大伤病卡的血友病病友1,860人，其中1,061人为A型血友病，B型则有196人，其余则为更罕见的凝血功能障碍疾病，但血友病的治疗在近十年内已有很大进步，血友病患进行预防性治疗，透过超长效的高度持续性第八凝血因子，打一针就能不限制正常活动。

健保署医审及药材组副组长张惠萍也提到，针对健保给付血友病用药，从最早期的出血再给药，已经转变为预防性治疗，2019年也将双特异性单株抗体纳入给付，2022年纳入免疫耐受性治疗，今年7月更把长效型的第8凝血因子纳入给付，每年有310名患者受惠，每位病人一年可以省下725万元。