陽光行動／「高齡」唐寶寶 陷就醫、安置困境

我走了孩子怎办 母哭着化疗

「女儿Amy五十五岁时，我已八十几岁；许多家长和我一样，早就开始打听哪家机构愿意收置唐宝宝，慢慢存钱、排队预约床位。」六十二岁的苏丽卿是卅四岁唐宝宝Amy的妈妈，苏丽卿只有这么一个女儿，总担忧Amy老后生活。

苏丽卿说，唐宝宝家长最大的愿望就是比孩子多活一天，不要让孩子一个人受苦，唐宝宝家长们曾谈到多活那一天要做什么，答案是要好好回忆着与孩子共度的一辈子；唐宝宝需要一辈子陪伴，孩子单纯且直接的爱，成为她撑下去的最大动力，「好好照顾孩子就是自己一辈子活着的目标」，希望自己健健康康，白发人送黑发人，完成此生最大任务。

目前台湾最高龄纪录是去年过世的七十六岁唐宝宝，看似好事，却可能是所有家长的恶梦及压力。

唐氏症基金会副执行长朱颐庄表示，唐宝宝卅五岁之后的身体机能急速退化，一名唐宝宝的爸爸几年前过世，现由妈妈独立抚养，但母亲不幸罹患乳癌，常哭着接受化疗，不是因为身体的疼痛折磨，而是想到自己如果走了，孩子该怎么办？

「唐宝宝无法独居，难以生活自理。」朱颐庄表示，曾有名个案的妈妈癌症离世，爸爸长年在国外工作，手足无暇照顾，先被安排住在外县市亲戚家，但回诊不便，唐宝宝也适应不良，又无法住进廿四小时全日型住宿机构，最后在基金会协助下，白天到日间照顾机构，晚上回到社区家园。

跨县市回诊挂号 太心力交瘁

朱颐庄表示，百分之九十五唐宝宝属于三染色体症，胚胎第廿一对染色体有三条，比正常人多出一条，其发生率与母亲年龄有关；年逾三十的产妇生下唐宝宝机率为八百分之一，超过四十五岁产妇的风险则增至廿五分之一。

朱颐庄说，唐宝宝除外观及智能缺陷，大部分均患有先天性心脏病、扁平足、弱视等疾病，且肌耐力较差，目前全国仅有台大医院、中国医药大学附设儿童医院设有唐氏症整合门诊，皆为一月一次诊，每诊都爆满，有时一个诊的患者超过一二○人次。

尤其，住在南部或东部地区的唐宝宝家庭，每次回诊舟车劳顿，必须提前一、两天至台北或台中住宿，多一笔开销，而唐宝宝并发症众多，除了整合门诊还常须挂二至三科门诊，以心脏科、眼科居多，但医学中心不易挂号，让家长心力交瘁。

整合照顾与教育 助唐宝宝自理

而在唐宝宝们步入中年（三十岁）后，家人又得面对长照机构「不敢接」难题。

朱颐庄表示，长照及安养机构以「长期照顾」为主，通常无法提供训练服务，但唐宝宝等身心障碍患者必须「照顾、教育」双管齐下，建议由专业「教保员」提供协助，让唐宝宝生活自理、学习一技之长，但「身心障碍资源与长照资源整合近卅年仍无法完成」，全台已有近五成的唐宝宝、接近一万五千人需要庞大长照资源，如果家长离世，许多高龄唐宝宝恐无处可去，处境令人十分担忧。