异位性皮肤炎病友谈最大困境 光药物申请就要9个月

异位性皮肤炎病友小城(左)表示，健保虽有给付生物制剂，但通常都得走9个月的治疗过程才能开始申请，过程相当冗长。（陈人齐摄）

异位性皮肤炎无法根治，现在虽有生物制剂能带来不错疗效，但碍于健保给付申请过程漫长，治疗上仍有如跑马拉松，年仅26岁的重度病友小城表示，光是具备申请条件，就至少要经历9个月的时间，且还不一定会通过，因此期盼将来有一天健保能将给付条件放宽。

小城是重度异位性皮肤炎病友，2、3岁开始发病，属于重度病友，四肢与关节处起红疹，他形容异位性皮肤炎发作时「痒到骨子里」，有时候使用抗组织胺也不见改善，小时候妈妈就曾担心自己忍不住而搔抓破皮，睡觉时不得不把他的双手捆绑起来。

到了高中，疾病越来越严重，全身皮肤经常处于发炎状态，几乎无一完好部位，伤口渗出组织液，破皮流血疼痛，不但穿衣服被黏住、脱衣服像被撕掉一层皮、枕头床单血迹斑斑、床上皮屑像猫沙一样密布，尤其洗澡的瞬间，身体更宛如千刀万剐，剧痛不已。

为了稳定控制疾病，小城尝试各种方法，看遍中西名医、服用不少中草药、曾经强忍恶心感喝下蟾蜍汤，也曾经拜拜寻求神明保佑、服用左旋麸醯胺酸、花20多万元远赴日本接受丹羽疗法，但不是没效，就是症状改善只能维持一小段时间，没多久症状复发且越来越严重。

现在开始接受生物制剂治疗，小城明显感受到病况好转，但他大叹申请过程相当冗长，因为健保给付条件除了要达重度病患之外，还要先经过类固醇、免疫抑制剂等治疗确认无效后，以及光照治疗后，才可提出申请，尤其口服免疫抑制剂就得吃两种药各三个月，之后的光照治疗更是一周要维持2至3次的频率，当中若缺席一次或中断，申请程序就要全部重来。

因此，有许多病友申请到健保给付，大多要走约1年的时间，接着才能进行为期一年的治疗，新北市土城医院皮肤科主任杨静宜表示，免疫抑制剂是从源头抑制免疫细胞，影响层面很广，带来的副作用较大，使用过量会影响肝肾代谢功能；生物制剂则是锁定引发干痒与发炎的细胞激素，影响层面小，副作用发生率较低。

杨静宜说，使用免疫抑制剂的病患需定期到医院抽血检查白血球数、肝肾功能指数，因此临床上还是希望病患能及早使用生物制剂，建议健保将来能将给付条件放宽至中度病患，让异位性皮肤炎病友不用再走这么辛苦的治疗流程。