50肌无力症患者 受训当医病桥梁
也有类似经验的乳癌病友协会,也是训练病情稳定的病友,前往其他患者家中进行陪伴辅导,让那些刚罹癌、身心处于极度脆弱的患者,透过支持,降低排斥后续治疗的机率,效果不错。
新光医院教育研究副院长叶建宏指出,肌无力症是因自体免疫力失调所致,免疫力又会受到情绪影响,这些得长期和疾病共处的病人,若没有接受适当的心情辅导,易出现焦虑、忧郁情形,若只给予抗忧郁药,更会让身体肌肉「过于放松」影响健康,如何调适心情,是重要的课题。
叶建宏说,很多团体志工,本身不是病人,无法真正了解病人感受,有些病人志工,则会过度将自身经验投射到他人身上,文献显示,即使是相近生病,调适历程也未必有相同困扰。
新光医院社会服务课肌无力症俱乐部会长陈赞宝说,院内现有近50名受过训练的肌无力症「关怀干部」,很多患者在刚得知罹病时,多会因震惊而沉默,在经询问「有什么想了解的」,患者才会重新整理思绪,将满脑的疑问通通丢出来。