喘到無法說話竟是自體免疫疾病 醫:需終身用藥

台湾胸腔重症既加护医学会与中华民国风湿病医学会今举行「抗肺纤维化药物健保扩大给付记者会」,台湾胸腔暨重症加护医学会理事长王鹤健(左二)、林口长庚医院风湿过敏免疫科主治医师蔡昀蓁(右一)等专家出席。记者林琮恩/摄影

一位病友出现喘咳症状,严重至无法从事社交活动,先至医院胸腔内科就医,经安排高解析度电脑断层(HRCT)后,发现患者肺纤维化面积达2成,转介至风湿免疫科就诊后,发现是硬皮症导致。病患主治医师、林口长庚医院风湿过敏免疫科主治医师蔡昀蓁表示,由免疫疾病导致的肺纤维化患者常延误就医,且患者必须终身用药,健保本月给付新药后,有助病人稳定用药。

蔡昀蓁表示,该名患者于门诊检查时,血氧不及90,在门诊时一度喘到连一句话都说不完,肺部功能严重丧失,必须配戴氧气罩维生。使用健保给付的抗肺纤维化药物至今,病情控制良好,已能跳舞、做瑜伽,仅需每半年电脑断层检查、每半年进行肺功能测试观察即可。

「大部分自体免疫患者,罹患肺纤维化时没有明显症状。」蔡昀蓁表示,自体免疫患者发现肺纤维化时多已晚期,因肺纤维化面积须至2、3成才会有症状,若病人有运动习惯、肺活量较佳,则发病时间会再延后。门诊不少患者是40至60岁才发病,惟状况因人而异,也有患者20多岁就发病。为及早发现、及早治疗,临床上常安排自体免疫疾病患者定期接受电脑断层检查。

蔡昀蓁解释,自体免疫疾病,如:类风湿性关节炎、皮肌炎、系统性硬化症等病人,若为「全身性」类型,除关节、皮肤症状外,因疾病慢性发炎的特性,肺部、肠胃道都会出现症状,出现肺纤维化的比率达5成,除呼吸道症状以外,因疾病影响病人生活,心理也会出现状况。另,过去病人长期使用免疫调解药物,万一合并感染恐一发不可收拾。

「过去常有病人说,免疫疾病是『死不了的癌症』。」蔡昀蓁表示,抗肺纤维化新药每颗要价千元以上,病人每天需吃一颗,且必须终身使用,对无法获得健保给付的病人而言是很大的经济负担。

蔡昀蓁指出,健保12月起放宽给付条件,从过去特定疾病患者才能使用,改为若符合健保用药条件,不分疾病别均可用药,包住病人提升治疗信心。因病人必须终身用药,新药降低副作用亦能帮助病人稳定、长期用药。

台湾胸腔暨重症加护医学会理事长王鹤健也说,肺纤维化由于疾病进展因人而异且变化多端,若未及早发现并适当治疗,5年存活时间比许多癌症还低。过去抗肺纤维化药物健保给付对象仅包含特发性肺纤维化及全身性硬化症有关之间质性肺病,健保署扩大给付对象至所有慢性渐进性纤维化间质性肺病的病友,期盼能降低肺纤维化的高死亡率。

林口长庚医院风湿过敏免疫科主治医师蔡昀蓁表示,由免疫疾病导致的肺纤维化患者常延误就医,健保本月给付新药后,有助病人稳定用药。记者林琮恩/摄影