福特谷家庭:为患罕见病的6岁宝贝庆生

周六,一名来自福特谷的男孩庆祝了他的六岁生日,他母亲觉得这是一个“里程碑”,因为男孩患有罕见疾病,而且医生曾判定他只能活 6 到 10 年。

Jh’Mael Jackson, 家人给他取的昵称叫 Mael,于 2021 年被诊断出患有婴儿神经轴索营养不良症。INAD 是一种罕见疾病,会影响身体的神经系统,通常会导致失明、肌肉控制和智力技能丧失。据美国国家神经疾病和中风研究所所说,这种病没法治愈。

据 Mael 的母亲 Sherthea Jackson 说,医生觉得 Mael 的预期寿命在 6 到 10 年之间。

杰克逊在梅尔刚过一岁生日时,发现他出现了令人担忧的症状,感觉有些不对劲,但她很难说服医生自己孩子有问题。除了梅尔这么小就患上尿路感染之外,杰克逊还留意到他在退步。

“杰梅尔以前的姿势那是非常完美,简直完美,”杰克逊说。“我首先看到的是,他往前倾……然后没过多久我就注意到他的眼睛斜视了。”

杰克逊说,医生们觉得杰克逊反应过激了。在通过广泛的医学检测试图找出导致梅尔症状的根本原因后,杰克逊考虑进行基因检测。亚特兰大的一位遗传学家做了多次检测,在杰克逊的坚持下,医生最终通过 INAD 找到了梅尔症状的解释。

为了照顾儿子,杰克逊试图获得一套一楼的公寓,这样她就能更轻松地带着梅尔和他所需的医疗设备进出家门。但杰克逊当时和她的三个孩子一起居住的印第安橡树公寓被指控在 2021 年梅尔确诊后,对她的住宿请求置之不理。联邦检察官已经起诉了该公寓大楼,指控其非法拒绝提供帮助。

杰克逊提出“在接下来的 12 个月里,至少每月两次”搬到一楼的一个单元的要求。

据诉讼所述,一旦梅尔满 4 岁,杰克逊就没法抱着他上下楼梯回他们的公寓,致使他错过治疗,也给整个家庭带来了损害。

新业主最终接管了公寓,并且很快满足了杰克逊的要求。

工人把公寓墙壁和天花板上的黑色霉菌涂掉了,地板因滴水变得潮湿,空调不运转,窗帘上还有苍蝇。杰克逊说她的孩子因为霉菌生病了。

曾经,印第安橡树公寓有了一位新业主,杰克逊和她的三个孩子被安排住进了一家酒店,并获得了一笔用于支付其生活费用的钱。然而,当他们搬回公寓大楼的底层单元时,这个家庭的日子依旧艰难。

两个月前,这个家庭搬进了一个带有宽敞院子的房子。

即使在照顾梅尔的过程中遇到了困难,杰克逊说,一旦有人给予帮助,她都欢迎。在梅尔的聚会上,这包括她的母亲为孩子们租了一个充气城堡,她的姐姐带来了蛋糕棒和装饰过的椒盐卷饼,还有她的两个大孩子确保梅尔尽管身体状况不佳,但能吃饱并玩得开心。

在搬进这个家现在的房子之后,杰克逊说,梅尔“已经茁壮成长了很多”。这个男孩体重的增加给医生留下了很深的印象,尽管医生预计梅尔会出现一些问题,可他目前还没发现任何问题。杰克逊认为这是一种福气。

“从那以后,我一直在努力给Jh’Mael最好的生活,”杰克逊说。“我仍在努力让他保持良好的精神状态,比如让他知道:‘宝贝,你所拥有的远不止是爱。’”