罕病篮球体验营 曹竣崵、傅姿伶陪罕病家庭打球过父亲节
▲罕病篮球训练营基金会创办人陈莉茵（中）和曹竣崵（右）傅姿伶（右二） 。（图／罕病基金会提供）
罕病基金会举办第二届罕病篮球体验营，特别安排罕爸们一同上场较劲，让长期忙于工作与家庭间的爸爸们，有一个喘息与放松的机会。原定这个活动是规划在 2 月底的「世界罕病日」庆祝活动，但因为疫情关系延到八月份，也让疫情稍稍趋缓的此刻，罕病家庭们能够有一个放松纾压的机会，从报名踊跃的情况就不难发现大家确实都闷坏了。8/1(六)当天，共邀请到 22 种病类，28 个罕病家庭一同参与。 5岁的瑀瑀，出生4个月时，就被确诊罹患视网膜母细胞瘤。因肿瘤侵犯视神经严重，让瑀瑀小小年纪就不得不进行眼球摘除手术，双眼因此全盲。尽管从小就需要装上义眼，瑀瑀爸仍不放弃，带着瑀瑀感受不同的新事物，希望借由不同的体验刺激瑀瑀对世界的想像。星期六这天，瑀瑀跟着爸爸妈妈以及姐姐们一起参加篮球营，在瑀瑀爸细心的陪同下，瑀瑀一步一步地运球，到最后投下篮球，对第一次接触篮球的她来说格外的新鲜和兴奋。 今年21岁的腾绒，外表看似文静的他，其实是个热爱篮球的大男孩。平时的兴趣是和爸爸一起观看紧张又刺激的篮球赛，每年的篮球赛事，父子俩都不会错过。腾绒出生第三天就发病确诊狄乔治氏症，从小在口语表达以及智力方面都有发展迟缓的情况。知道孩子热爱篮球，腾绒爸爸带着腾绒一起报名篮球营，从运球挑战到对抗赛，都可以看到父子两人合作无间，感情深厚。 自 2014 年开始，罕病基金会每年举办不同类型的运动体验营，包含篮球、棒球、足球等，透过趣味的竞赛活动，让罕病病友能在欢乐中学习，增长自信心。继 2016 年开办第一届罕病篮球体验营，暌违五年，再次举办罕病篮球体验营，邀请到近百位的罕病家庭一起来同乐。
邀请到去年刚加入台北城市科技大学，也是琼斯杯中华白队教练的傅姿伶，携手丈夫，也是长期关怀罕病的前职棒名将曹竣崵一起来到篮球体验营，更首次邀请前台电女篮球员、现任台北市立大学助理教练张诗婕以及台湾女子超级篮球联赛的台元女篮卓敬，两位新生代女篮好手将现场传授投篮传球等高分秘诀。四位运动战将将担任小队长，互相切磋球技，带领大家一起玩出不同的趣味篮球，包含《30 秒投篮赛》、《传球接力赛》、《运球大挑战》，最后并由曹竣崵傅姿伶夫妻档各自率队进行《10 对 10 篮球 PK 赛》，精彩决战，值得期待。
长期关怀罕病的赛诺菲股份有限公司，每年的运动营都不曾缺席。今年再次号召员工一起加入志工行列，陪伴罕病家庭度过欢乐的父亲节。政策事务处长鄢泽生表示，「连续五年与基金会合作举办运动营，持续支持这么有意义的活动。每次看见病友和他们的家人们都很有朝气的来参加活动，期盼他们都可以共同一起勇敢地战胜疾病。」今年加入活动志工的台北市松智扶轮社，了解到基金会办理多样的体验营可以照顾到病友们的身心灵，台北市松智扶轮社吴慧萍社长表示，
今天有近 40 位社友带着子女们一起响应罕病篮球营，让社员们从互动中更了解罕病，这是松智社一个相当有意义的活动。」罕见疾病基金会创办人陈莉茵女士表示，「今年运动营刚好在父亲节前一周，这群辛苦的爸爸们辛苦了。也特别感谢各界的长期支持，以实际行动投入活动志工，鼓励罕病家庭。
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