健保资料库退出权 明年试办

台湾医药品法规学会与台湾生物产业发展协会28日合办「卫生福利资料保管保护与应用论坛」，出席的台湾医药品法规学会理事长康照洲（右四）、卫生福利部次长周志浩（左四）、健保署署长石崇良（左三）及社会保险司司长刘玉娟（左二）等人合影。（刘宗龙摄）

台湾健保走了近30年，累积庞大国人医疗资料，但健保资料库供学术研究使用被宣告部分违宪，须在3年内完成修法。卫福部今年已预告《卫生福利资料管理条例》草案，预计明年试办，未来民众可选择不让自己的医学影像、检验检查等资料被二次利用，但有少数情况例外，例如罕病的医疗投资庞大，患者不能选择退出。

宪法法庭2022年8月12日做出111年宪判字第13号判决，《个资法》规定健保资料库供公务机关或学术机关统计或研究合宪，但欠缺个资监督机制及当事人请求停止使用规定，应于3年内修法。为此，卫福部今年3月1日预告《卫生福利资料管理条例》草案，其中明订，若健保资料库资料供学术单位利用，民众可主动行使退出权。

健保署长石崇良指出，健保每年就医申报纪录高达3.5亿笔，含每日门诊约100万笔、住院1万笔资料，健保医疗影像仓储资料库数量更达71亿笔，《卫生福利资料管理条例》上路时间具迫切性，目前仅剩下1年时间，为因应法规，预计今年8月送行政院、明年试办。

石崇良说明，主动退出权将参考国外，制定「不允许退出」的状况，例如罕病、传染病患者等；以脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者为例，健保给付基因治疗，一案就高达4900万元，当然会想追踪后续结果，以造福更多患者，因此患者不得申请退出。

另外，往后法规若开放健保资料库供产业利用、技术开发等，石崇良指出，将纳入分类项目供民众选择，包括医疗资料的申报费用、检验检查、医学影像、医疗照护计划明细及承保资料等项目，民众可分别选择申请退出，而非一次全部退出，以协助产业进一步发展。他提到，影像资料多用于AI应用学习，不会串接其他资料，个资外泄问题较少，而其他项目预计与卫福部资料科学中心的资料串接后，再行去识别化。