陆协和平潭分院设罕病中心 为台病患提供「可负担」选择

福建医科大学附属协和医院平潭分院，于去年成立罕见病诊疗中心。（陈冠宇摄）

福建医科大学附属协和医院平潭分院（下简称协和平潭分院）成立罕见病诊疗中心，更加低廉、可负担的药物费用，有望提供台湾罕见病患另一种医疗选择；例如，价格高昂的脊髓性肌肉萎缩症（Spinal muscular atrophy，SMA）治疗药物，在大陆仅需十分之一价格即可获得。

为了照顾两岸民众在就医理念与感受上的差异，协和平潭分院特设「台籍医疗团队」，由七位台籍医生提供台胞专业的咨询与诊疗。据悉，这是大陆目前公立医院中规模最大的台籍医疗团队之一。

值得注意的是，协和平潭分院去年10月起筹备「罕见病诊疗中心」，据院方负责人介绍，目前该中心相关硬体设备、医护人员都已安排完成，只待病患入院就能立刻运作，可为两岸罕见病患提供优质价廉的诊疗服务与方案。

罕见病药物通常十分昂贵，使普通家庭难以承受。例如SMA的治疗药物「诺西那生钠」（Nusinersen）」，在台湾每针须自费约200万元新台币施打，且每年平均约需打四针，治疗成本相当高昂。

而近年来，大陆受益于「国谈药」（协议期内国家医保谈判药品）机制，已将「诺西那生钠」价格降至每针3.3万人民币（约合新台币15万元），若台湾患者赴陆就医，成本是在台湾的不到十分之一。

此外，据介绍，在大陆获批上市的罕见病治疗药物中，纳入医保的比例超过70％，价格都相对低廉，对患者而言治疗成本更加负担得起。过去，许多罕见病患家庭难以承担，而如今在大陆，情况已大幅改善。

基于此，协和平潭分院建立罕见病诊疗团队，顾问团队中包含台大教授高明见、双和医院教授林干闵、林口长庚医院教授张承能，以及两位大陆著名医学教授。另有由福建医科大学附属协和医院众多专业医师组成的专家团队，以涵盖更多罕见病患者。

根据统计，从2000年至2023年6月，台湾已通报累积533名脊髓性肌肉萎缩症患者，这些病患大多受到高价药物困扰而无法得到妥善医治，目前已有97名患者离世。因此，过去也曾有台湾患者赴陆治疗的前例。

去年初，台湾生命之窗慈善协会粉专分享一则陆媒「台湾SMA（脊髓性肌肉萎缩症）女童赴东莞打诺西那生钠」报导，该名女童洁沂的妈妈因无法支应在台庞大的医疗费用，转而前往大陆接受治疗，去年已完成4次治疗；相关消息在台湾引发关注。