黏多糖小巨人 我不要过多保护!
「小时候很多同学都说我是玻璃娃娃,所以不敢跟我玩,但我明明就是黏多糖!」体型矮小、行动不便,光凭外观,许多人就容易把黏多糖症和玻璃娃娃搞混,虽然不同的疾病,但是身为罕病娃娃的他们却有同样的心情—渴望有正常的求学过程,正常的学生生活,而不是过多的保护。
田万荣回忆,有一次跟同学玩在一起,同学不小心将他撞倒,仅有些小擦伤,万荣没哭,同学却是吓得眼泪直流,那段期间大家和万荣一起玩的时间变少了,只因害怕万荣脆弱、容易受伤。
「但现在似乎没有这个问题了,因为有电玩游戏!」妈妈笑说,今年16岁田万荣,和同学们之间最热烈话题是电动。「虽然他的手指比较短、又僵硬,但玩电动的时候就很灵巧,第一次看他转珠,就超佩服的!」同学智翔笑说。
不把田万荣当”特别人物对待”,只要田万荣有错,同学也会立刻跳出来指责,要田万荣知道,自己其实并不特别,就像正常人一样。但康宁为了迎接这位100公分的学生,在硬体设备还是为他「特殊化」,也特地申请护理出身的老师担任双导师,甚至连洗手台、厕所、课桌椅,都为田万荣的身高特地量身订作。
「学校在硬体设备为万荣做差异化,但是在教学,却拒绝差异化」班导彭宾钰老师表示,像是上课时,不会因为田万荣而有差别待遇,甚至要求同学,能主动帮忙但绝不能代写作业,田万荣犯了错,也依规定惩罚。
社团法人中华民国台湾黏多糖症协会创办人蔡琼玮表示,「黏多糖症」时常与「唐氏症」、「成骨不全症」等罕见疾病搞混,为让更多人知道「黏多糖」疾病、了解黏多糖,强调黏多糖的孩子虽然需要帮忙,但若能提早发现提早介入治疗,可以有效延缓疾病恶化,更希望国际黏多糖日的这天大家能和黏宝宝们一同站出来,唤起更多人对黏多糖症的关心。
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