黏多糖天使 分享祝福更多生命

「黏多糖天使」李子婕，目前就读中央大学数学系，校方为她设置不少无障碍设施。（杨明峰摄）

22岁「黏多糖天使」李子婕，活着每一天都在与病魔对抗，人生经多次手术成功，让她逐渐走过死亡幽谷与恐惧。不到1米身高的她，体内蕴含满满能量，多年来以生命经验巡回演讲，盼「影响别人生命」，2013年因此获周大观基金会的全球热爱生命奖章。笃信基督教的她说：「感谢上帝，一路上有够用的恩典。」

李子婕1岁多时被诊断出患有黏多糖症第四型，是一种无药可医的代谢异常遗传病，不仅身材娇小、骨骼发育不全，还因四肢弯曲变形，行动不便，甚至内脏受压迫，易造成心脏猝死。子婕9岁时目睹年纪相仿病友发病过世，让她恐惧死亡，之后历经数次手术成功，逐渐走过死亡恐惧，觉得「多活一天都是感恩」。

李子婕现就读中央大学数学系4年级、双主修资讯工程系，在大学宿舍靠着居家照顾服员定期洗澡、洗衣下，首度离家独立生活，4年来课业表现不俗，都领学校罕病奖助学金，还没毕业就考取台湾科技大学数位学习与教育研究所，盼有机会帮助不能上学的病友，透过数位进行学习。

学校资源教室辅导员吕妍榛形容子婕是「拚命三娘」，从不跷课，也因身高矮小关系坐在第一排，常录下老师上课内容，课后反复聆听及复习，独立性与学习精神都令她佩服。校方也特别为子婕改善学校、宿舍的无障碍空间。

李子婕课余时到处巡回演讲，诉说生命经验，盼「祝福更多人的生命」，鼓舞不少人，其中有人反馈「没有不快乐的权利，要好好活着」，也有小学生离场时笑着向她伸出拇指比赞，在在印证其生命价值。