她出生「没口鼻」医全吓坏!开刀30次 妈坚不放弃:谢谢妳来世上

仓本美香女儿千璃。(图/翻摄自日媒)

记者张方瑀/综合报导

住在美国纽约的仓本美香和丈夫在18年前诞下女儿千璃,结果出生后医生才发现,千璃竟无法睁开眼睛,进一步检查确认她患有「无眼球症」,且口鼻骨发育不全、鼻子弯曲过头等其他残缺。但仓本美香从未放弃过女儿,这18年来砸下近千万替女儿开刀治疗,近来也将这段艰辛的过程写下来出版成书

根据《NEWSポストセブン》报导,曾经担任日航空服员的仓本美香,婚后和丈夫选择定居在纽约创业,他们也在2003年诞下长女千璃。仓本美香表示,当时陪产的丈夫准备拍下这幸福的瞬间,主治医师却突然吓坏大喊,「不要拿相机!宝宝睁不开眼睛。」夫妻俩生活也就此发生翻天覆地的变化

原来千璃患有一出生就没有眼球的「无眼球症」,大概每12万人才会出现一例,从出生的那一刻起就被迫活在黑暗的世界;除此之外,千璃的鼻子和嘴巴也未发育成形心脏有9公分破洞、鼻子弯曲过度喉咙也因扁桃腺肥大而出现呼吸障碍

▲仓本美香和女儿千璃。(图/翻摄自日媒)

「我曾想过和女儿一起跳下去,应该会轻松一些吧!」仓本美香说,当时她不敢告诉远在日本父母,只能独自在异乡扶养女儿长大内心快被恐惧和孤独感击垮。但是仓本美香说最后也是千璃拯救了她。「有天我放着最爱的音乐,千璃居然兴奋地踢着腿,突然觉得千璃在肚子里照超音波时,都是遮着脸所以才没发现,应该是这个孩子在告诉我『妈妈我想来到这个世界上』,当时我真的为自己的自私感到抱歉。」

仓本美香当时就下定决心,为了女儿一定要拼尽全力,因此夫妻俩开始带着千璃四处治疗,光是安装义眼避免脸部骨骼萎缩就花上数百万,来来回回动了30多次手术,「即使手术成功,千璃依旧看不到自己的脸,她只感受到疼痛,这让我们非常矛盾。」所幸千璃最后在父母、弟妹陪伴下,一步步度过了手术和生活的难关,并且选择在美国特殊教育机构上学

仓本美香说,当时曾有人指责她「强迫没有视觉的孩子装义眼是非常自私的」,让她多次感受到养育残疾孩子的残酷,「不过,因为照顾千璃也让我们开始思考生存和幸福的意义。」她后来也将这段历程出版成《谢谢妳来到这世上:没有眼鼻的宝贝生命点亮前进方向》一书,希望能鼓励所有照顾残疾儿女的父母。

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