王婉谕出席SMA感谢宴落泪：遗憾无法陪孩子长大

台湾生命之窗慈善协会23日举办「SMA病童重获新生感谢宴」。（图／台湾生命之窗慈善协会提供）

台湾生命之窗慈善协会23日举办「SMA病童重获新生感谢宴」，协会理事长李怡洁表示，2020年对台湾SMA病友而言，是意义重大的一年，首个SMA治疗药物终于开始有条件给付，让20多位病友取得了药物治疗，也喊话政府及相关单位，希望可以让更多病友有治疗的机会。立委王婉谕受邀出席感谢宴，她落泪表示，这天对她来说别具意义，很遗憾无法陪自己的小孩长大，但会把心力转为照顾更多小孩身上。

「我们没有什么可失去的！」脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗称渐冻症，是一种罕见遗传性神经肌肉疾病，多在婴孩时期就会发病，也是婴幼儿死亡率最高的遗传性疾病，目前全台估计至少有400名SMA患者。

王婉谕致词时指出，在各界的努力之下，去年开始有条件的给付用药，并哽咽落泪表示，这天对她来说别具意义，因为刚好是小灯泡9岁生日，也知道SMA病友相当辛苦，而这个辛苦很沉重，但也很幸福，因为有家人朋友陪伴一起走过这条长路，对她来说，很遗憾的是没办法陪伴自己的小孩继续成长，虽然无奈，但也会把心力转为照顾更多小孩，在这段辛苦过程中，可能不能为各位分担什么，但如果有什么是她能做的，一定会跟各位一起努力、全力以赴，也希望各位迈向更好的生活。

立委王婉谕受邀出席「SMA病童重获新生感谢宴」。（图／台湾生命之窗慈善协会提供）

10个月大、小小病友的妈妈谈起一路走过的艰辛，忍不住落泪，她说，发现小孩生病时非常无助，但也因为有这健保的药物，让他们从绝望的沙漠中，找到希望的绿洲，让孩子有机会可以进步、长大。除了感谢各单位的支持及关心SMA的朋友外，她也希望有机会的话，可以让更多的病友得到这些资源。

台湾生命之窗慈善协会积极为病友争取治疗药物，目前已有20多个家庭获得治疗机会，李怡洁说，可能有人觉得夸张，但真的想不到比「重获新生」更贴切的形容词，来描述小朋友们治疗后的变化。

过程中，李怡洁也收到过无数的感谢，其中让她印象最深刻的就是有病童妈妈，在孩子第一次治疗结束后特地到她家拜访，只为了说一句谢谢，「这句谢谢真的很轻，也很重。」

感谢宴温馨感人，病友的努力与家属的辛苦，让现场不少人听完后鼻酸。此外，李怡洁也向总统蔡英文、卫福部等相关单位表达感谢，也谢谢王婉谕立委的协助与支持，以及罕见疾病基金会一直以来的照顾。与此同时，李怡洁也没忘记全台还有300多位病友未能得到治疗，希望在不久的将来，还能有荣幸再举办一场更盛大的感谢宴，让全台湾所有SMA病友有机会亲自向相关单位表达感谢，「我想那天一定会让人非常感动」，除了代表疫情已经过去外，也代表全台400多位SMA病友都已经得到了重生的机会。