想见柯P! 他写血癌日记陈情 「捐髓」如捐血不伤身

图/朱颐提供 文/林佳予

一位血癌病人在脸书写下:「柯P,我(若)死前的第一个愿望是能再看到你一眼,让你给我加油打气……」在美国留学回国进入北市府时,天天看着「柯语录」的朱颐,在他去年历经4次化疗骨髓移植时,「柯语录」是朱颐撑下去的信念。然而,朱颐目前又被诊断罕见血液疾病,将在鬼门关前走一遭,他希望能借由柯市长医疗专业,带领国人对「捐髓」如「捐血」一样不伤身的认知。

7月3日脸书「卡夫卡的血癌日记」出现以下陈情文字:「亲爱的柯市长,我叫朱颐,我是在2015-16 年间,被分配到台北市政府秘书处国际事务组的外语替代役。在退伍不久后,我就被确诊了急性骨髓性白血病。……」朱颐陈述历经4次化疗、3次进出加护病房…,终在2017年经过慈济骨髓干细胞中心配对成功,并逐渐恢复健康

「要在慈济骨髓干细胞中心找到全合配对,是十万分之一的机率,小弟我为何如此的幸运?」朱颐恢复健康后,去年底透过台北101协助,在台北101大楼外墙上投出:「感谢我的骨髓捐赠者,让我能重生」。恢复健康的朱颐不仅投入公益、「0206花莲震灾」时义务用英文报导、更发愿推动10万人参加骨髓捐赠验血建档等。

▲朱颐以受髓者身分,投入劝髓公益行动,希望能帮助更多跟他一样需要骨髓移殖病友

然而,看似阳光、前程似锦的未来,朱颐却在上周确诊另一个血液罕见疾病,目前已住进隔离病房,尽管他对医疗团队有信心,但在自己全心疗程奋力一搏之际,心里想着未完成的遗憾……

朱颐表示台湾对「捐髓」不伤身的概念,不若「捐血」这么普及,上网用中文「搜寻」骨髓捐赠、血癌等医疗名词,充斥许多久未更新的小部落格,甚至不正确的讯息。这也因此他规画在脸书成立「血 • 拾人生」,提供血液疾病患者正确医疗资讯、发病、疗程、调养分享、以及病友好用小物等资讯。

朱颐自嘲「这些伟大的医疗人员们又将与死神讨价还价、把我小命再抢回来。」但是由于自己患的是罕见血液疾病,想到专案还在进行,自己又在生死边缘,朱颐想着还有谁能帮忙。

朱颐回想在台北市府当替代役时,天天看着「柯语录」,而这些也是他2017年做化疗、骨髓移植时,在鬼门关前撑下去的信念。朱颐盼望有医疗专业的柯市长,能愿意帮忙自己完成「血 • 拾人生」专案,造福更多病友。也希望更多人能正视骨髓干细胞捐赠,让它能跟捐血一样的盛行。

▲朱颐刚进北市府时,某次自拍与市长阿伯同框,珍藏至今。

(以下为朱颐提供。)

●对柯市长的印象最深刻是?

2016年12月初晚间七点,我加班完正要离开市府时正巧遇上刚练完脚踏车训练机、为三个月后「一日双塔」准备的柯文哲。经幕僚引导,我跟他有了第一次的一对一对谈;还正在流汗、穿着吊嘎手拿扇子的他好亲民。柯文哲曾留学于美国明尼苏达大学,把叶克膜带引了台湾;而那时海归的我正是辞去了明大的教职员工作。他问了我明州双城的转变──新增了一条轻轨,更多绿色脚踏车步道,让交通更便利,生活更宜居。我很珍惜这段跟他一起怀念着双城的片刻时光。

●感受最深的「柯语录」:

「面对挫折打击不是最困难的,最困难的是面对各种挫折打击,却没有失去对人世热情。」

我对这句体悟很深,在我被关在病院无菌病房接受治疗以及居家隔离十个月后,我好想念人群,也很迫不及待地想重回社会,便搬回了台北。年初的花莲地震让身为花莲人我心都碎了……我因而立即回乡替英文新媒体报导花莲地震。

由于花莲就是慈济本部,有许多慈济志工云门翠堤大楼为辛苦的紧急救护人员们盛粥、休息。移植后不能晒太阳的我便夜夜跑翠堤大楼,大半夜上演着深夜食堂,有国军警救难人员、花莲志工与摊贩间诚挚的对话;在那些肯为抢救他人而冒自身安危的救难人员身上,我见证了对人世的热情。至于每天看 App 查我离骨髓移植日又多活了几天的我,是多么地想再把捐赠者给我的爱再传递下去。

柯P在一年前世大运前说了「Just Do It!」,正好呼应到了证严法师在创立骨髓干细胞中心时说的「对的事,做就对了」。而重生后的我身心一直在「活在当下」与「来日方长」的两端间拔河着——因为我不知道我有多少个来日可待……我那时想把我捐髓者给我的爱、再奉献于社会、以社会实用与现实效益作为优先考量