癌友最不想聽到的10句地雷安慰語!5秘訣表達關心同時不踩雷
每种癌症和每个癌症病人的故事都是不同的,但有一个共同点:病人必须很艰辛的表达自己的需求,才能受到亲友的正确对待。 图/freepik
病人不想听到这些空话
请多加留意,某些说法司空见惯,却往往会踩到病人的地雷。
「不过,你看起来很好啊!」这话表面上似乎无害,但对于正在接受治疗的病人而言,他们知道,至少在自己的眼中,看起来就是变了、有病容,总之一定不会「很好」。因此,这话往往感觉像是安慰,或故意忽视明显的问题,一点帮助都没有。若想让病人感觉好一点,不需要说这种有如善意谎言的话,可改用更有说服力的说法,例如「能看见你真好,我看得出来你很努力,真的辛苦你了」,言谈间将对方放在第一位,也注意到病人外表的变化。
在疾病面前,外表漂亮与否未必那么重要,但事实就是癌症会改变一切,我们深知这点,我们感觉得到,也看得很清楚:肤色改变了,有时苍白、死灰,有时泛黄、发青;黑眼圈出现,皮肤上出现疖、伤疤、皮疹、带状.疹;头发、眉毛、眼睫毛掉光,连鼻毛、阴毛都掉了;体重增加或变轻、肌肉萎缩,曾经玲珑有致的身材变得畸形、松弛,因缺乏运动得了蜂窝性组织炎;服用类固醇而月亮脸、水牛肩;身上往往有奇怪的液体袋以及人工血管、周边置入中心静脉导管、引流管等各种管路,从胸部、颈部、手臂等部位穿透出来。
我们都知道镜中的那个人和以前不同,也知道你看见了,说出来没关系的。
我们接受治疗、身形改变,生命中已存在够多神秘未解的事物,再不需要亲好友用感觉似是而非的话语,添进任何未知了。
「至少你得的癌症比较轻松!」这句话我实在印象超深刻,原因很多。我还在等待诊断结果出炉前,真的祈祷过「让我得到比较轻松的癌症」。我当时在想什么?真的有比较轻松的癌症吗?实际上,无论癌症第几期、哪一型,都来势汹汹,都有致命危险,而且你终生都得与之对抗。所以,哪种癌症比较好?没这回事!
「我很遗憾!」这句挺难解,我以前有时候不知道该说什么,也会吐出这句话,我猜其他人也是因为这样。不过,这句话听起来似乎很不好听,因为大家很容易随口回应,又没有实质意涵。年轻人说「我很遗憾」,不管是有意还无意,只是为了避免卷入麻烦。「我很遗憾」不应该用来代表你的不好意思,你不知道该说什么的时候,也不该硬搪塞一句。毕竟,我罹癌和你没有关系,你没做什么伤害到我的事,所以不用不好意思。或许,「我很遗憾」后面加一句「你要承担这些,辛苦了」,听起来会让人好受一点。
「这就是人生啊!」和脑癌缠斗的朋友马克说,这句话荣登他的厌恶排行榜前几名;我一听马克转述,也无言以对。拜托,谁会对癌症病人说这个?如果是我听到,可能会当面掉头,再也不跟对方来往,因为我不确定说这话的人是不是根本不值得我做出回应。
「祝福你!」这句话铁定会惹我噗哧,和我很好的癌友苏珊与安娜丝塔西亚的声音,必在我耳边响起,加入一点傲慢的鼻音:「亲爱的,祝福你自己吧!」(想像一只手插在腰上,头稍微低下,双眼目光从眼镜边框顶端发射。)对方说了就说了,我们大可听听就好。
「要坚强一点!」不然咧?有其他选择吗?
「你可以的!」对唷,我真的可以,可以得癌症。真谢谢你提醒我。每次有人这样说,我脑中就有这条跑马灯。
「继续加油!」参考上文「要坚强一点!」的评论。
「等这段时间过去就好了。」嗯...这段时间,所以这人觉得癌症就只持续一段时间?或许癌症过一阵子就会消失,很快就会得其他也很糟糕的病症,例如伤寒或阑尾破裂?
「再跟我说需要帮什么忙。」如前文所述,这句话善意十足,会让说话者感觉比较安心,但我敢打包票,没有病人会联络你的,部分原因是,要我们展现出脆弱的一面,实在很难为情。(我们从小到大,不是都在学习怎么照顾自己吗?)另一部分原因是,我们当下还真的不知道需要什么,往往知道需要什么的时候,已经来不及联络你,直接与身旁的照顾者处理了。(提示:你的主动积极绝对胜过被动消极。)
五个关爱癌友的秘诀
生病既已椎心刺骨,并没有哪种话堪称万无一失。但衷心对话、诉说事实,绝对比华而不实的言语还有意义,那些假掰的话,用来当标语就好。没关系的,就让病人知道,你不晓得该说什么,就让病人知道,你害怕不小心得罪或刺伤他们,就让病人知道,你自己也惧怕他们经历的一切。你就和病人并肩而坐、一起哭泣,聆听他们的心声,分享自己的生活空间。
有些朋友就是分享自己的生活空间,为我带来莫大安慰。例如每次我住院,挚友蜜雪儿会把所有「家当」带来病房,手机、笔电等,样样不缺,就地工作了起来,有时候待一两个钟头,通常没交谈。光只是坐在我身边工作,就等于分享了她的生活空间,展现她的爱。
秘诀一
有个参与癌友生活的好办法,就是询问看诊或治疗的时间,然后到场陪伴。我会陪癌友看诊和治疗,他们看到我都很开心,尽管我有时候只是给个拥抱,短短见面五分钟,就能让癌友度过辛苦孤单的一天,效果远远超出想像。
秘诀二
与共同朋友合作建立一条送餐链。这是绝佳的陪伴方式,也可实际帮助癌友及其家属。
秘诀三
确认癌友方便通勤往返看诊,因为大多时候,我们觉得自己状态不够好到能开车,或是真的因为治疗完后体力虚弱,无法开车。
秘诀四
假使有人能帮忙清理家里,就算只是清理浴室和厨房,绝对大有帮助。我老公尽力扛起全部责任:工作、煮饭、照顾我、打扫。但,唉,那时要是有朋友来帮忙打扫的话该有多好。我真的超级愧疚,整整一年连自己的家都乏力整理。
秘诀五
承上,另一个好方法正是关心照顾者的需求。照顾者撑起病人的天,肩负所有责任,别以为病人不知道这点。但知道了,恐怕只会徒增压力,更不健康。随之而来的愧疚,病人有时候可能难以应付。所以,你可考虑为照者带一杯咖啡或一份餐点,将有如久旱逢甘霖;或由你陪伴病人一段时间,让照顾者外出独处散步或和朋友约会。如果照顾者已弹尽援绝,大家都感觉得到,请让照顾者看到你愿意现身支援,如此对病人来说也是莫大助益。
无论你尝试哪些方式,我们都心怀感激:有总比没有好。病人的职责之一是教导亲朋好友如何给予支持;若你并非病人,职责则是得警觉一些,那些看似无害的话语也可能惹人恼怒。
重点是:大部分病人比较喜欢实际的支持举动,不管是送餐点、还是到场探望,都是展现善意的方式。空洞又常见的口号,印在T恤或慈善机构的手环上就好。
《癌症病人的心声》。 图/天下文化
本文摘自《癌症病人的心声:病人真正想要的,病人真正需要的》,2021/03/25天下文化