异样眼光、路面不平 病童出门困难重重

恩恩妈妈参加基金会办的出游行程,并一起进行彩绘盆栽。(倪浩伦摄)

睽违5年,小丞终于再次到外县市郊游心情显得相当开心,旁为小丞的妈妈。(倪浩伦摄)

部分家长不愿带重症病童出门,除了担心遭感染,「外界不友善」也是一大因素。一名罹患神经母细胞瘤的7岁病童,顶着刚化疗完的光头,戴着口罩公园溜滑梯时,旁边家长却突然把在场的其他小朋友都叫走,说「那个弟弟有病、小心被他传染」,让病童和家长都相当难过;另有需坐轮椅的病童指出,国内障碍设施有很大的加强空间,自己常差点从轮椅上摔下来。

瑞信儿童医疗基金会今举办「拒绝宅在家」行程,邀请多个出院重症的病童和家属,前往宜兰接触大自然。瑞信儿童医疗基金会共同创办人淑姿说,透过举办类似的活动,让久待病房孩子外出,病童和和家长均能好好放松,家长还能彼此交流照顾经验,「只要出发前确认景点附近有医院目的地有无障碍设施,旅游绝不是难事」。

只是除了上述的硬体设施,部份软体设施」也成为病童和家属外出的障碍。一名罹患神经母细胞瘤的7岁病童恩恩,日前在疗程结束后,顶着化疗完的光头、戴着口罩到公园玩耍,当正兴奋的和其他小朋友一起排队等着玩溜滑梯时,却见旁边的家长和老师,突然把自己的小朋友通通带走,并边走边说「那个小朋友生病了,小心被他传染」,留下恩恩错愕的傻在现场

恩恩妈妈说,同样场景不只发生一次,「有次是发生在夜市的旋转木马」,现场只剩恩恩一人在玩,让她难过的一度想在恩恩背后贴字条「我不会传染给别人,只担心被别人传染」,呼吁外界对病童更加包容、友善。

17岁的小丞,小时候因为遭病毒感染、伤及中枢神经,需长时间仰赖轮椅移动,今天也是他发病后,睽违5年首次到外县市郊游。他表示,台湾的无障碍设施有很大的加强空间,像是道路常常颠簸不平,让他好几次差点从轮椅上摔下来,也常发生找不到斜坡,使得妈妈或姊姊要花很大的力气来移动轮椅,加上呼吸器需要充电、却非多数商店有提供此服务,均成为他不太敢出远门的因素。

然而,恩恩妈妈说,家长绝对不要因此就放弃带病童出门,以他们家为例,恩恩在每次的治疗前,都会和父母约定「出院后要去哪里玩」,这也成为恩恩努力接受治疗的一大动力小丞则说,有朝一日,希望能到日本动漫展,也会积极复健来实现自己的梦想