尝尽偏方 王郁雅力抗异样眼光拥抱疾病
脸上有硕大葡萄酒色斑的王郁雅,从小到大都被投以异样眼光,即便尝尽许多偏方和治疗,却从未成功见效,幸亏有阳光基金会血管瘤义诊活动,让她有机会获得适合的治疗方式,更从病友的身上,学到如何与疾病相处及找回自信。
「大家都说这是床母做记号啦!」打从娘胎出生,王郁雅左脸与嘴唇上就有红红、肿肿的斑块,无论家人、亲戚还是老师,大家都对她脸上的痕迹感到好奇,同学们更是对她投以异样眼光,还帮她取了关公的绰号,让她从小备感压力,对于正脸示人感到恐惧。
当时,血管瘤的资讯并不普遍,王郁雅因此错过黄金治疗期,妈妈还曾到处寻求偏方,举凡「凡士林加痱子粉」还是「水煮蛋加药粉」她都试过,虽然在专业医师指导下进行雷射治疗,但治疗的费用和疼痛都让她吃不消,「雷射也没有健保给付,要等爸妈存够钱才能做下一次。」
王郁雅说,大学时才知悉病名为血管瘤,便在社工建议下参与义诊活动,除了获得更适合自己的治疗方式外,也同时发现和她状况雷同的患者很多,但病友谈吐却充满自信,让她从此转念,「既然别人都不那么在意,自己为何要这么执着下去。」
阳光基金会桃竹中心主任林瑞娇说,当孩子患有血管瘤时,家长须承担更多的压力,透过医疗讲座能降低父母徬徨的感受,尤其因治疗方式被视为美容手段,健保不予给付,经过早期确诊才能抓住黄金治疗时机,降低可能的医疗费用支出,并减少血管瘤对孩子心理的影响。