多发性硬化症拒药怕治疗恐残废

医师说，罕病多发性硬化症患者10年内增2.5倍，病友有1166人，但3成对用药恐惧无规律治疗，若不积极治疗，5年内恐残。

响应5月28日世界多发性硬化症日，台湾多发性硬化症协会为鼓励病友勇敢面对疾病且有正确就医态度，以有年9病史的病友林小姐的真实故事为主轴，拍摄「针脱困境、服出希望」首部卫教影片。

林小姐表示，26岁那年因左脸瘫痪及眼球不自主颤动，就医确诊为「多发性硬化症」，治疗初期出现头痛、发烧、手部等部位肌肉萎缩等副作用而排斥治疗，却因如此让症状每况愈下，曾瘫痪在床，经再治疗目前已行动自如。

北投健康医院院长蔡清标说，罕见疾病多发性硬化症症状因人而异，视影响神经组织而定，临床上最常见是「肢体无力、酸麻、走路不协调、视力模糊」，症状会持续24小时以上，但再次出现频率会相隔几周，甚至数月。

不过，蔡清标指出，多发性硬化症的好发年龄为20-40岁，特别是25-29岁女性，其罹患率为男性的2倍。如果曾出现上述症状且持续24小时以上，即便隔天已没有征兆，也应及早到医院神经内科诊断。

他说，多发性硬化症致病因子可能与种族、遗传及环境等因素相关，因此如北美、北欧等寒冷地区盛行率及发生率较高，不过，亚洲地区罹患人数逐年攀升，台湾10年内成长2.5倍，从2004年的485人增到今年已有1166人。

他提到针对患者调查显示，逾4成病友罹病后行动不便、动弹不得且需仰赖旁人照料，多数伴随忧郁情绪，调查也发现高达3成患者未规律用药，主要原因竟有40%患者不喜欢打针且自认症状改善不显著而中断治疗。

蔡清标说，发病后5年内不治疗，会面临终身残疾风险，而积极治疗是缓解疾病及返回原有生活的关键，依目前健保给付规范，当使用第一线药物复发次数不减反增时，可健保申请二线用药，呼吁患者与主治医师讨论，切勿自行停药。1030529