罕病多发性硬化症 需花2年才能确诊
多发性硬化症病患常因疲倦遭到误解。(照片,台湾多发性硬化症病友协会提供)
多发性硬化症(MS)是一种罕见的慢性神经系统免疫疾病,根据台湾多发性硬化症协会对病友所进行的调查显示,病人症状前五名依次为为平衡力受影响或走路不稳、感觉异常、肢体无力或不能走动、视力受损及容易疲倦等,导致病人常游走于神经科、眼科、复健科及家医科等,据国外研究统计,多发性硬化症病人从症状出现到确诊平均需花24.9月。
今天是世界多发性硬化症日(MS Day),台湾多发性硬化症协会亦呼吁大众应对多发性硬化症有更全面的认识,而病友也应把握黄金治疗期,重视及早治疗与持续治疗的重要。
台大医院神经部杨智超医师表示,人体的中枢神经纤维表面覆盖了一层具有加速传导和保护神经纤维的「髓鞘」,如同包复电线的绝缘外皮,然而病友的免疫系统会攻击包覆在神经外的髓鞘,造成神经传导的异常及神经的破坏。「硬化」指的是这些髓鞘损坏区域因组织修复过程中产生的疤痕组织而变硬,硬块可能会有好几个,随着时间的进展,新的硬块也可能出现,所以称作「多发性」。
杨智超指出,多发性硬化症起因于免疫系统攻击中枢神经,进而对大脑和脊髓造成影响,典型好发于20~40岁之间,其具有持续发炎及进行性神经退化的特性,病情是持续恶化的,发病时的症状常在1、2周后消失尔后再复发,因此民众很容易忽略而错失黄金治疗期。
根据一项由台湾多发性硬化症协会针对病友所进行的调查显示,病人确诊前曾出现多种症状,前五名依次为为平衡力受影响或走路不稳(53.9%)、感觉异常(麻木、刺痛或灼热)(46.1%)、肢体无力或不能走动(39.5%)、视力受损(35.5%)、容易疲倦(28.9%),病人常游走于神经科、眼科、复健科、家医科、风湿免疫科及精神科等而无法确诊。
台湾多发性硬化症病友协会理事长雷蕾表示,许多病友在发病初期虽然外观看似正常,却因为疲劳、嗜睡等症状很容易被家人、朋友、同事误解,承受了很大的生理和心理压力,从问卷结果更发现近6成病友更因多发性硬化症而影响工作或索性辞职,因此,呼吁大众共同了解多发性硬化症,若发现身边有亲友出现类似症状或罹患疾病,应鼓励其进一步就医检查,给予更多的支持和帮助。