SJS病友联谊 互相支持鼓励
史蒂芬强生症候群（Stevens-Johnson syndrome；简称SJS）病友联谊会于前年成立，每年定期举办病友活动以凝聚病友力量，互相支持鼓励，今年5月，在新北市五股区的准园生态庄园举行的联谊会，各界团体包含财团法人罕见疾病基金会、社团法人台湾弱势病患权益促进会、中央研究院遗传医学转译资源中心、世基生医等大力支持，逾30位病友共襄盛举，在晴朗、悠闲的周末，病友们欢聚一堂，共度了美好的时光。
▲史蒂芬强生症候群病友联谊 互相支持鼓励(图／健康医疗网提供)
中研院陈垣崇院士表示，走遍世界各地，看过许多国家的病友会活动，台湾在病友组织上领先各国，非常团结且凝聚力量强。陈垣崇对于预防SJS有很大的贡献，他表示，药物过敏原因为基因遗传加上外界因素所导致，SJS属于药物过敏中最严重的疾病，一旦发生就需长期住院接受专业照护，所以预防胜于治疗，目前药物基因检测技术发展非常成熟，像是使用抗癫痫药物前应检测HLA-B*1502和使用痛风药物前应检测HLA-B*5801等，皆已广泛运用在临床上。
台大医院神经内科杨智超医师表示，SJS是一种罕见因为药物使用造成的严重、甚至致命的过敏反应，过去多年来一直是国人药害排名第一的药物不良反应事件，因为个体基因的差异，用药前的「药物过敏基因」检测显得格外重要，除了医师要替患者严格把关外，若患者曾经发生药物过敏的情况，在接受诊疗时也可以主动提醒医师，避免再次发生过敏情形。
联谊会朱建刚会长本身也是SJS病友，曾两次因不了解自己体质状况而发生严重药物不良反应，两次都在医院住院昏迷了好几天，幸好最后平安渡过。朱建刚提到，直到做了基因检测，才了解自己本身就对许多药物过敏，现在对于服用药物格外的小心，也希望民众不要像他一样鬼门关前走一遭后，才了解自己不适合吃什么样的药。
另外，今年年初甫成立的中华民国药物过敏病友会，也由徐世烘理事长带领多位成员莅临参与。徐世烘表示病友会的成立是希望结合更多的力量，除了帮助药物过敏导致严重不良反应的病友，更重要的是能推动用药安全的观念，所以非常支持未来病友团体间的各项合作，也希望政府及卫生单位可以多多提供协助。
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