SJS医药费破百万 病友盼纳重大伤病

王昭晴10年前确诊史蒂文生氏－强生症候群（SJS），导致一眼失明，5年后又出现髋关节坏死。（王昭晴提供／王家瑜台北传真）

王昭晴10年前发生严重药物过敏，持续发烧、喉咙痛、长红疹，全身皮肤如同烧烫伤。（王昭晴提供／王家瑜台北传真）

根据药害救济基金会统计，国内自1999年以来累计给付2318案，其中814案皆为史蒂文生氏－强生症候群（SJS），发病初期会出现发烧、喉咙痛，接着是烧烫伤般的皮肤病变，长期还会出现各式后遗症，医疗支出至少百万元，尽管有药害救济制度，但病友团体认为缓不济急，希望SJS纳入健保重大伤病，缓解经济重担。健保署则表示，由于SJS症状和严重烧烫伤类似，将比照严重烧烫重大伤病有效期以1年为单位方向研议。

10年前，王昭晴服用医师开立的抗癫痫药物Lamotrigine（乐命达）后，持续发烧、喉咙痛，数度就医仍未缓解，后来开始长红疹、全身皮肤像烧烫伤一样，诊断为史蒂文生氏－强生症候群。

对于SJS病友而言，不仅是震惊和无奈，更现实的是眼前的经济重担。王昭晴说，当时她在加护病房听到爸爸说，人工皮、止痛药一天要花费近4万元，直言「当下真的想死了算了！」

王昭晴发病初期就影响视力导致一眼失明，5年后又出现髋关节坏死，痛到无法走路，陆续动了好几次刀，确诊至今10年，她估算医疗相关支出至少200万元。

依健保署统计，去年（2022）SJS患者就诊约600多人，门住诊医疗费用约4600万元，平均每人每年6到7万元。中华民国药物过敏关怀协会理事长张启彬指出，虽然有药害救济管道，但申请需要时间，缓不济急，很多病友在确诊当下面临经济关卡，连求生意志都被没了。

目前SJS病友只能以「烧烫伤面积达全身20％以上」申请重大伤病，但不足以涵盖所有病友的情况，希望政府将SJS纳入健保重大伤病范围，帮助病友解决立即的经济问题。

对于病友团体的期盼，健保署医务管理组副组长刘林义回应，重大伤病项目以「需要长期持续治疗」且「总医疗费用昂贵」为原则，并考虑病程发展而核定期限，严重烧烫伤的有效期以1年为单位，由于SJS症状和严重烧烫伤类似，将比照此方向研议。