致命「舞蹈」者停不住地踢 丈夫:眼睁睁看她死去

▲爱跳舞的妻子患上致命的「舞蹈症」。(图/翻摄自Knews/下同)

大陆中心综合报导

亨廷顿舞蹈症病发后的第20个年头,韩爱华进入了晚期状况身体不由自主地抽动,面部表情扭曲像是在做鬼脸,嘴里只能发出含糊的声音,最奇怪的症状右腿维持高高举起、不停地往上「踢」,就像跳舞一样。连续3个月的高烧不退,让她的生命处在危险的边缘

丈夫建国站在床边、看着床上的韩爱华表示,妻子最后的愿望是将自己的遗体捐出去,为亨廷顿舞蹈症的基因研究贡献一份心力,而至今还没实现。他说,对于病情已经束手无策20年了,最痛苦的是还要面对其他人异样的眼光,一度产生过轻生的念头,「有一次到河边散步,我就对她说,我们就这样跳下去吧,这样你不用受罪了,我也不用再麻烦了。妻子只回,「好,听你的。」崔建国突然脑袋「嗡」一声,这才恢复理智心想这不是犯罪吗?

崔建国回忆过往,「刚认识的时侯,她年轻漂亮,扎着一个大粗辫子性格也好,在厂子里特别有人缘」。崔建国和韩爱华30多年前都在北京市三八鞋厂工作,两人经常下班一起回家,一来二去彼此就产生了感情。结婚4年后,儿子出生了,妻子每天洋溢着幸福的脸庞是崔建国最难以忘怀的,「我媳妇那个时候特别爱美,每天出门化妆就要半个小时,还特别爱探戈华尔兹伦巴,一段舞蹈她看两遍就会。」

如今家里客厅椅子上堆放着韩爱华平时需要服用的药,然而在十多种药物中,真正用于治疗亨廷顿舞蹈症的只有一瓶,还早已过了保存期限。崔建国说,以前吃药还可以控制她的动作,进入晚期后,这个药完全根本完全没效了,真的特别「煎熬」,世界上那么多药,好几万种药,但是就没有可以治愈她舞蹈症的药。

性格外向的韩爱华1997年变得沉默寡言,情绪也非常不稳定,3年后患严重抑郁症,在北京市宣武医院被确诊患有「亨廷顿舞蹈症」。拿到确诊结果,韩爱华这才想起,3岁时妈妈的死可能与这个病有关,完全不清楚这个病还会遗传

接受采访时,崔建国经常拿着手机,和「亨廷顿舞蹈症——风信子」qq群组网友聊天,这个qq群组里聚集着近500名亨廷顿舞蹈症患者和他们的家属,而悉心照顾妻子20年的崔建国是大家模范。崔建国说,「这个群里的气氛太压抑了,时不时会听到有人坚持不下去自杀的消息,不管是患者还是家属都非常痛苦」,但还是希望大家能保持希望,说不定哪天新药就研究出来了。

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