中方施压 台湾罕病基金会联合国演讲被「噤声」
▲联合国罕见疾病非政府组织委员会成立大会举行地。（图／取自台湾罕见疾病基金会网站，下同）
台湾罕病基金会原受联合国「罕见疾病非政府组织委员会」之邀，预订在纽约时间11日发表演说，却因遭中方阻扰无法入场。罕病基金会上午发出声明，表示9月获邀后，就因怕引来中国压力让演说生变，一直低调准备，不料恶梦依然成真，对该项变故「深感遗憾」。
联合国罕见疾病非政府组织委员会（NGO Committee for Rare Diseases）11日上午在美国纽约举行成立大会，特别邀请台湾罕病基金会的共同创办人曾敏杰董事长，与美国罕病组织NORD前董事长Ms. Abbey S. Meyers、欧盟EURORDIS董事长Mr. Terkel Anderson于成立大会上共同发表演说。
曾敏杰原本预计以「台湾能为联合国2030永续发展目标贡献甚么？以一个罕见疾病非政府组织范例」为题，回顾台湾罕见疾病的发展历程，并以本会于台湾长期投入病友服务耕耘的宝贵经验，为未来联合国于罕见疾病议题的推动上提出具体建言，没想到在政治干预下，留下遗憾。
▲「联合国罕见疾病非政府组织罕见疾病委员会」成立大会现场。
纽约11日早上九时半，曾敏杰突从瑞典Agrenska基金会董事长Robert Hejdenberg口中得知，因中国抗议而无法进入联合国的无奈决定，因此也无法代表台湾发表演说。
基金会虽对此项变故「深感遗憾」，也理解台湾在国际处境的艰难下，NGO处处在国际交流上受到限制，但仍很感谢欧盟罕病组织及诸多国际友人的努力不懈。未来将持续做好台湾罕见疾病病友的各项服务，照顾更多罕见疾病家庭，在未来时日再继续推动交流，以分享台湾本土的宝贵经验。
干预事件发生后，欧盟罕病组织执行长Mr Yann Le Cam也于会后致信曾敏杰表达遗憾；而CoNGO的主席Cyril Ritchie在宣布讲者缺席后，也在公开场合与线上发表了强烈的声明，希望可将此事件列入会议记录。
▼CoNGO主席Cyril Ritchie于会议声明影片档。（图／取自Youtube）