19岁罕病大提琴手历经30次手术 在纽约地铁「用音乐表达」
▲凯全神贯注的演奏。(图/翻摄自脸书/Kei Otake,下同)
喜欢音乐吗?不妨到纽约地铁找寻他的踪迹。茱莉亚学院(Juilliard)主修大提琴的19岁男学生凯(Kay Otake)患有下颔骨颜面发育不全(Treacher Collins syndrome),经历超过30场手术,但他还是勇敢现身地铁,在时报广场42街演奏,「我发现我很难表达自己,所以我透过音乐来传达。」
CNN报导,凯会利用假日来到航港局客运总站,这里是纽约地铁最繁忙的复合车站,人潮汹涌,他备妥一切器材,开始表演。其实,他的动机并非是为了小费,而是希望自己的音乐能被欣赏,别被他的外观给影响,「我还是认为,现今普遍社会习惯用外貌来判断一切。」
凯出生时没有颧骨,以致他的脸看起来是凹陷的,他患有下颔骨颜面发育不全。根据罕见疾病基金会的介绍,这是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,原因为位于第五对染色体上的TCOF1基因(5q32-33.1)发生缺陷,大部分患者是因为此基因偶发性突变而罹病,另一部分患者则具有家族史。
此病的症状有脸部外观异常、呼吸道狭小,普遍患者拥有正常智能,然而也有少部分患者有发育迟缓问题,主要是听力损伤导致学习及沟通困难。病人的寿命并没有受到影响,但由于外观的异常,容易影响患者怀疑自我,也因此外界的支持非常重要。
凯表示,有些人看到他的长相后误认他有心智上的困难,他希望自己不要被该疾病所限制,「我期待人们去在乎、去聆听、去感受内在。我也期盼众人可以看见,我其实也是有东西想表达的。」
茱莉亚学院位于纽约市曼哈顿上西城,成立于1905年,是全球知名的表演艺术学校之一;课程分为舞蹈、戏剧与音乐3类专门学科。校友包含马友友、芮妮弗莱明、奈吉尔甘迺迪、凯文史贝西福勒等人。
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