24%异肤病友 药物+工作损失年花31万

异位性皮肤炎病友治疗花费高昂的主因在于药价太贵,例如近年开发出的生物制剂、口服小分子药物都要价不菲,相信未来会有更多先进治疗药物纳入健保,造福病友。(邓博仁摄)

异位性皮肤炎发病时奇痒难耐,不仅会让病患抓到皮肤流脓,还会影响睡眠、情绪,导致其他身心相关疾病产生。近日,异位性皮肤炎病友协会公布一项调查,发现有61%的病患每年得花1至10万不等的费用购买药物以及保湿产品,24%的病友每年花超过10万元以上,若加上发病导致的工作损失,每年最高可达31万,是相当沉重的负担。

台大医院皮肤部主治医师朱家瑜指出,国内每年约有37万人因异位性皮肤炎就医,其中绝大多数都是19岁以下年轻人,重症病患则每年新增2至3万人,由于病况不易控制,生活开支显然也较一般人高,例如家中必备除湿机、空气清净机、冷气机之外,还要过着周周洗被单、洗滤网、冷气不敢关的生活。

为了解病友在照护上的所需开支,异位性皮肤炎病友协会在今年8月针对336名病友进行网路调查,调查中发现有病友每年光是在药物使用上以及保湿品的开支就高达100万元,甚至会因发病造成工作损失,无论是轻、中、重度患者,每年的工作损失都达到10万元以上。

朱家瑜说,病友年花费高昂的主要原因在于药价太贵,例如近年来开发出的生物制剂、口服小分子药物都要价不菲,但健保并未完全给付,就算病患想透过健保给付治疗,还得先经历6至9个月的整备,确认治疗无效后才能使用,因此仅有15%的病友曾透过健保给付使用新药控制病情。

年仅13岁的病友小恩,从出生起就与异位性皮肤炎搏斗,除了用清水洗澡、勤擦乳液之外,小恩妈妈表示,家里的冷气永远为女儿而开,甚至还为她买除湿机、空气清净机、乳胶床、天丝寝具,洗衣机甚至更换为具高温水洗涤功能的产品,期盼未来健保能将先进治疗药物纳入给付,减轻家庭负担。

朱家瑜说,健保每年给付异位性皮肤炎患者的费用,依轻、中、重症分别约9500元、9700元、15700元;患者一年在自费药物上的花费,依轻、中、重则分别为1万元、15000元、27000元,显示自费药物的占比也不低,但随着医药的快速进展,相信未来会有更多先进治疗纳入健保,造福病友。