4年来靠呼吸球过活!父:手上捏的不是球而是女儿的命

▲郑小君靠呼吸球维持生命,4年下来父母为了她捏球千万次。(图/翻摄海都网)

大陆中心综合报导

家住福州连江今年23岁的郑小君罹患罕见的「包涵体肌炎」,这种病使她无法自主呼吸。小君的父母为此自制呼吸机,靠着每天不断捏呼吸球来维持女儿的生命,以每分钟要捏40次计算,每天6小时计算,4年来共按了2000多万次,不仅将呼吸球捏坏了十几个,连手都捏破皮了。

据《海都网》报导, 2010年5月,正在读高一的小君突然咳嗽发烧,呼吸困难,因为在当地医院治疗几天都没有效果,之后就转到福建医大附一医院治疗,治疗期间还发生两次痰堵住气管吐不出来,导致嘴唇都发青,最后只好把气管切开,靠呼吸机帮助呼吸。情况好转后到普通病房住了3个月,小君的病情才逐渐稳定下来。

这次住院医生查出小君患有罕见病「包涵体肌炎」,这种病会使病患肌肉无力,甚至无法自主呼吸,有点类似「渐冻人」的症状,因此必须依靠设备来帮助呼吸。但是,一台要几万元呼吸机,小君一家根本无法负荷,于是医生教他们用人工简易呼吸器,也就是用呼吸球来维持呼吸,靠手工将一股空气灌到小君肺部

出院后,每次清醒时小君就捏着父母自制的呼吸球,等睡着时就由父母轮流捏,为了让父母晚上能好好睡觉,小君只能趁白天的时候睡。爸爸郑钦鹏感叹的说,「我手里捏的不是球,而是我女儿的命」;妈妈刘文莲则说,一开始捏到一半会打瞌睡,但过没多久,小君就会满头大汗被憋醒,吓得他们再也不敢松懈。

小君的故事在上个月经过媒体报导后,许多热心民众纷纷集资帮忙,目前已经募到近30万元的善款,连江蓼沿乡政府出资购买呼吸机寄到小君家中。郑钦鹏表示虽然医生说小君的病无法医治好,但他们并不会放弃,因为也许等到哪天医学进步,小君就能重新站起来,他们会把一部分的善款拿去还债,剩下的会用在小君的医疗费