7成异肤患者认「皮破血流」是日常 医示警:不治疗影响身心发展

▲异位性皮肤炎困扰,调查有七成患者说皮破血流是他们的日常。(图/CFP)

记者洪巧蓝/台北报导

「小孩还不会说话就会拿药要我帮忙擦」、「皮肤溃烂流汤不愈合,很想结束生命」异位性皮肤炎扰人,家属与患者都相当煎熬。异位性皮肤炎病友协会公布最新调查,高达7成患者过着皮破血流就是日常的生活!还有超过半数患者面临穿长袖遮掩、搔痒难耐长期睡眠不足等困境。医师提醒,异位性皮肤炎除了皮肤搔痒,也会引起气喘与过敏性鼻炎,加上各种心理压力,放任不治疗恐将影响一生。

异位性皮肤炎病友协会理事长、台大医院皮肤部主治医师朱家瑜表示,异位性皮肤炎属于第二型发炎反应,除了引发皮肤搔痒外,也会引起气喘与过敏性鼻炎等「过敏三部曲」所苦 。若未积极或提早介入治疗,甚至可能还会引发生长、情绪等身心问题连环爆。

异位性皮肤炎病友协会近日向 100 名病友及病友家长,针对病况、生活及心理三大面向进行调查,调查结果可归纳异肤患者有「三大成长困境」:

1、近九成患者长期睡眠不足

调查指出,高达86%患者因肌肤搔痒难耐导致长期睡眠不足;也因碰水、流汗会导致肌肤不适,许多患者自幼便缺乏足够且良好的睡眠品质及运动量,恐面临生长发育迟缓问题。朱家瑜说明,国外研究显示 ,异肤孩童在接近青春期时,成长速度迟缓的孩童比例明显增加。

2、六成患者穿长袖遮掩、超过半数对人生失去希望

朱家瑜表示,不少患者会因外显的病灶长期承受心理压力。调查指出超过六成因肌肤病灶关系,只能穿长袖长裤遮掩,也有超过半数曾感到对人生失去希望,更有三成患者成长经验中曾遭同侪歧视。调查中即有家长分享,孩子从小因异肤关系遭受嘲笑,甚至连老师也因皮屑掉落弄脏教室地板而嫌弃孩子,造成莫大的心理伤害。

3、痒到无法专心!近九成患者求学、求职之路曲折

调查也发现,近九成(85%)患者曾因疾病发作而影响课业及工作。有患者透露,求学阶段曾因全身反复发作的搔痒而无法专心上课;也有成年患者提到发作时除了影响情绪,为了治疗还需频繁请假跑医院,严重影响工作表现,求职之路频受阻。一份国际研究统计,38%异肤患者曾因疾病改变求职或求学方向 ,甚至成年异肤患者平均一年工作缺勤就达26天 。

而调查也指出,虽有近九成患者持续治疗,但有七成认为异肤治不好,甚至有五成认为治疗无效。朱家瑜忧心表示,诊间遇过不少异肤患者或家长,病情未好转便放弃或中断治疗,反让病情恶化。他提醒,异位性皮肤炎已有许多进阶治疗武器,包含生物制剂、JAK口服小分子药物,帮助患者突破治疗效果不佳的困境。

为鼓励病友积极面对治疗,异位性皮肤炎病友协会发起「梦想白T计划」,过往因病灶不敢穿著白色衣物,病团带领大家穿上代表洁净肤况的白T、宣导正确且积极的治疗能帮助稳定肤况,进而勇于追求自己的理想生活、开启第二人生。