被環境逼急 罕病患者參政拚改革

基隆市社会处处长杨玉欣为了病友权益参政。本报资料照片。

前央视调查记者王志安讪笑罹罕病的民进党不分区立委候选人陈俊翰引发轩然大波，也让社会关注到这位台版「非常律师」。罕病患者参政需要高度抗压性及体力，罕病基金会创办人陈莉茵表示，除了陈俊翰，基隆市社会处处长杨玉欣也同样为了病友权益参政，她对这些参政的病友很心疼，但也因为「被环境逼急」的病友，才会亲上第一线，盼能加速改变政策。

陈俊翰投身政坛之前，已有杨玉欣在政坛为罕病病友发声，杨玉欣19岁被诊断患「三好氏远端肌肉病变」，她是前立委，曾催生亚洲第一部病人自主权利法。与陈俊翰同年投身政坛的民众党宜兰县议员候选人尤文瀚，也是罕病病友，27岁确诊罕病「逢希伯林道症」。

陈莉茵表示，三人投身政坛前，都曾询问过她的意见，她的态度始终如一「支持但不赞同」，能理解罕病患者的权益长期被漠视，让病友感到痛苦，想借由参政快速改变医疗环境，但她既是罕病基金会创办人，也是一位罕病童的家长，站在家长的立场，全力支持病友的想法，但也担心他们的身体不堪负荷。

陈俊翰与尤文瀚参政，最大的诉求是替身障者、罕病患者争取权益，陈莉茵说，为什么病友挺着虚弱身体也要参政，因国内医疗决策的过程，长期缺乏病人的角色，像决定病友用药的医疗科技评估（HTA）等议程，病友都没有参与的席次，这也是陈俊翰放弃美国律师高薪，也要回台的原因之一。

罕病基金会共同创办人曾敏杰表示，台湾各弱势族群团体，从身障、罕病到高龄，需要更紧密连结，争取更多立委支持，为弱势族群发声、改善其就学、就业与成长空间，台湾社会的民主、人权价值才能彰显，与国际人权价值潮流平起平坐。

陈俊翰的不分区立委顺位不在民进党的安全名单内，外界质疑民进党是把陈俊翰当作吸票工具，陈母则认为陈俊翰获政党邀请列入不分区名单，并非因为身障者身分，障碍者应有平等参政的权利，若因障碍者背景就将名次提前，反而是种歧视。

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