出生4月就「摘除双眼」 父母辞职到夜市摆摊救罕病女儿
3岁的瑀瑀有著白皙的皮肤、浑圆的大眼睛，外表像极了芭比娃娃，殊不知她在刚出生4个月时，就因眼中有「白雾」确诊罹患视网膜母细胞瘤，需摘除双眼才能救命。原本家中长辈基于「别让小孩受太多苦」立场，不希望积极治疗，但瑀瑀爸妈却割舍不下，在3天内做了改变人生的决定，换得女儿健康成长。
瑀瑀的父亲黄伟庭原本在广东从事食品加工业，母亲Peggy则是在婚纱工厂担任设计师，在2015年8月发现女儿眼睛长肿瘤时，他们随即放下手边工作，买机票至台大医院进行深入检查，原本还抱着一丝希望，但结果显示，她的双眼早已被恶性肿瘤压迫，若不尽早摘除，癌细胞将会继续扩散最终致命。
瑀瑀后来辗转至林口长庚医院治疗，医师告诉他们，「现在不动手术就来不及了」，由于时间紧迫，夫妻二人在经过3天思考，咬牙签下手术同意书，摘除眼球，从发病到摘眼仅短短15天。
▲瑀瑀父亲黄伟庭参加罕病基金会举办的厨艺比赛。（图／记者严云岑摄）
视网膜母细胞瘤发生率约百万分之3至4，为基因缺陷所导致的疾病，约有8城患者在3~4岁左右才确诊，病人最早的症状是瞳孔出现白点，看起来像猫眼，其次是斜视、视力丧失，若合并青光眼，则会引起眼睛疼痛，若扩散到眼球外面，眼睛会逐渐突出红肿、出血，若转移到骨头内，则会引起厌食、体重减轻、恶心、呕吐等症状，此时治疗为时已晚。
妈妈Peggy今（5）日受访时表示，女儿并没有经历「从光明到黑暗」这个阶段，「医师说她一出生就看不见了，多是用听觉与触觉与我们互动」，摘除双眼后，夫妻为了给孩子更好的医疗及教育环境，毅然放下在中国大陆稳定的工作，一家5口搬回台湾定居，为了照顾瑀瑀的疾病，以及其他两名9岁及8岁的女儿，他们放弃全职工作，白天从事网路直播，晚上则全家到新庄武功路小夜市摆摊，贩售儿童衣服，享受天伦之乐。
▲瑀瑀父亲获得最佳欧巴奖。（图／记者严云岑摄）
爸爸黄伟庭表示，由于瑀瑀跟一般小孩不一样，无法透过正常的管道学习，在回台后已向爱盲基金会申请，由专业的教师帮助开发触觉、视觉、空间感等认知功能，为未来上学做准备。为了让家人吃得健康，也分担妈妈照顾3个小孩的辛劳，他在工作之余，也担任起家中大厨，从买菜到做菜一手包办，今日也在罕病基金会举办的「罕爸型男大主厨」活动，顺利获得「最佳欧巴奖」。
「我们生下她，既然还有一线生机，就不要放弃。」黄伟庭受访时提到，瑀瑀现在已装上义眼，虽然看起来与一般小孩无异，但还是必须持续回诊追踪，并接受早疗等复健课程，他很开心能在父亲节前夕，参加这项厨艺竞赛，未来也会持续为家人下厨，用健康饮食换得女儿顺利成长。