健保給付用藥 脊髓性肌肉萎縮症病患獲治療找回希望

国际身心障碍者日即将到来，中国医药大学儿童医院副院长周宜卿28日在活动中说明脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的症状及类型。中央社

国际身心障碍者日将届，中国医药大学儿童医院副院长周宜卿今天表示，在健保今年扩大给付脊髓性肌肉萎缩症药物后，让许多病友获得治疗机会，1名25岁男病友也因而逐渐找回生活自理能力与希望。

12月3日是国际身心障碍者日，今年主题为「多元参与，幸福领航力」，周宜卿今天在1场活动中说明脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的症状及类型，期待大众可以关注身心障碍与SMA病友，让病友也能公平参与社会。

周宜卿表示，不同于一般人，生病感冒可能休息几天就会好，SMA病友更容易出现呛咳、感冒、肺炎感染等病症，或是像这名25岁男性患者一样容易跌倒骨折，因此迫切需要更完整健保医疗照护。

周宜卿指出，SMA的发生机率约1万分之1到4万分之1，属于罕见疾病；主要由于SMN1基因突变，脊髓前角细胞（运动神经元）退化，会有肌肉张力低下、四肢与躯干肌肉萎缩情况，且随着疾病进程，患者容易出现脊椎侧弯、卧床难以行动，甚至无法自主呼吸而死亡。

25岁周姓男病友也现身说明，他从小走路比同侪慢，在亲友介绍下就医，检查确诊为SMA；随着病程进展，他看着肌肉力量及运动功能一点一滴流失与退化，最终生活起居不得不仰赖轮椅与家人，却苦无治疗机会，不愿意轻易对人说出口的是「无时无刻不想放弃」的念头。

在今年健保扩大给付罕病用药后，让周男重新看到希望，他指出，他配合申请流程，顺利获准使用背针治疗；期间虽然一度因跌倒骨折而延迟治疗，但用药后迄今约5个月，明显感到肌力重回身体。

他举例说，以前坐半天就腰酸背痛，现在久坐一整天也不累；过去拿笔写字或举筷吃饭，5分钟就手抖不稳，现在已能坚持20分钟、独自吃完一顿饭，逐渐找回生活自理能力，而他最大梦想就是能独立自理生活，不用再劳累家人帮忙。