中职/中信兄弟送爱心 脊髓性肌肉萎缩症兄弟14日开球

中信兄弟洲际球场。(图/记者欧建智摄)

体育中心/综合报导

中信兄弟14日洲际球场主场战富邦悍将,举行大象小象主题日,邀请脊髓肌肉萎缩症患者育升、子扬开球

脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)是一种罕见的体隐性遗传疾病,因脊髓的前角运动神经元渐进性退化,而造成肌肉逐渐无力及萎缩,是全世界婴儿死亡率最高的遗传性疾病然而,患者的心智发展完全正常,SMA使他们像是困在断了翅膀身体里,无法像你我一样自由地行动生活。育升和子扬都是脊髓性肌肉萎缩症的患者;哥哥育升大约在一岁左右学走路时发病,平常仰赖电动轮椅代步弟弟子扬大约在八个月大时发病,病况比哥哥更为严重,只能坐着,趴下去就无法爬起来。自幼两兄弟虽不能够像正常的小男生参与体育活动,对运动一直非常向往,且父母亲热衷棒球,从小耳濡目染两下兄弟非常喜欢棒球。两兄弟相继发病,一度让爸妈心情跌落谷底。 而为了照顾兄弟俩妈妈辞去工作家人嘉义市搬到了远离市中心娘家四代同堂住在一起;家人的支持分担了照顾的辛苦;亲戚还在同住的三合院打造无障碍空间,让须以轮椅代步的两兄弟生活更方便。两兄弟的生活起居大小事主要由妈妈打理,爸爸也会在上班前帮两兄弟按摩、拉筋,下班后也帮忙做复健。照护虽然辛苦,但妈妈仍觉得自己是幸福的,因为家族亲友总是伸出援手帮忙,相互扶持;而爸妈和亲戚的温暖关爱,也让两兄弟开朗地成长。心中的小愿望,就是希望两兄弟能健康、快乐、平安。在大象牵小象主题日这两天,中信兄弟并将邀请台湾脊髓肌肉萎缩症SMA病友们来到洲际球场,一起在兄弟的球场拥有最美时光