颅颜缺陷孩童也值得被爱 罗慧夫基金会邀您一同做爱心

小耳翔翔一家。(罗慧夫颅颜基金会提供)

公益大使白家绮。(罗慧夫颅颜基金会提供)

台湾每年约有300至400名颅患者出生,其中以唇腭裂占大多数,据统计平均每600个新生儿中就有一名唇腭裂患者,每5000名新生儿中就有一位小耳症患者,罗慧夫颅颜基金会表示,许多先天性颅颜缺陷的孩子,都是在出生时才被发现,伴随他们的是不断在诊间来回以及手术,庞大医疗费更是造成弱势家庭沉重的负担。

出生仅10个月的翔翔,罹患的就是先天性小耳症,爸爸先生原是职业军人,但在翔翔出生后,为扛下照护与养家重任,毅然决然退伍到工地上班,每天苦恼的不只是一家五口的生活费,还有未来翔翔动手术治疗的庞大医疗费。

曾先生表示,从翔翔出生,太太就相当自责无法给翔翔一个健康的身体,坠入抑郁深渊,有段时间因太太实在无法接受翔翔罹患小耳症,夫妻之间大小争吵不断,太太甚至为翔翔迁怒其他2位孩子,「家庭生活就像电视八点档中所演那样」,曾先生无奈地说。

好在罗慧夫颅颜基金会的协助下,曾先生现在不但与太太一同挺过最艰难阶段,两人也都接受翔翔的病症,选择面对积极治疗。「翔翔是上帝给我们的礼物,所以我不能倒,我倒了这个家就垮了!」曾先生说,现在他每天早上都要先送两个大的孩子去上学,接着再去工地上班,中午休息时间还要抽空回家月子餐,然后再回到工地,让太太能够专心照顾翔翔。

翔翔虽然罹患小耳症,但相当活泼好动且不怕生,长庚医院整形外科医师罗纶洲表示,翔翔的左耳完全正常,但右耳因受小耳症影响,只听的到80分贝以上的音量,这部分可等年满5岁后进行整形手术装上义耳后,不论是外观应付眼睛等生活需求就没问题

罗纶洲医师表示,一般来说无论是小耳症或是唇腭裂都可以在产前透过超音波来观察,但有时候因胎儿姿势问题,导致妇产科医师可能未发觉胎儿有先天性缺陷,但以罗慧夫颅颜基金会的立场来说,每一位孩童出生后都可享有同等的关爱,加上现在医学科技进步,进行相关的手术在台湾因为有健保的帮忙,费用已比国外低廉很多。

罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶表示,目前基金会急需募集1600万元的经费,用在患者家庭的生活补助津贴心理修复、团体适应营队等,由于翔翔家庭属于低收入户,因此目前给予每月2000元的礼券协助一家人的生活开销,同时也辅导曾先生储蓄,为将来的手术费用做准备,届时基金会也会视翔翔家庭经济状况来提供必要的支援。

陈依伶说,即日起只要捐款580元,就会赠送「好好长大」便当袋,捐款满1000元以上者则赠送BeautyEasy保养品,募款网址为:https://www.nncf.org/growup2020,或可利用爱心码:012378捐赠电子发票