「妈不放弃！」大陆4岁肌萎童来台求医 摆脱584天插管人生
▲「妈不放弃！」大陆4岁肌萎童来台求医，终于摆脱584天插管人生。（图／高医提供）
一名来自大陆南京的4岁男童量量，3个月大时父母发现他趴着无法抬头及手脚无力， 6个月时诊断为脊髓肌肉萎缩症（SMA），之后因一次严重肺炎住院导致呼吸衰竭，开始插管并使用呼吸器，期间尝试拔管4次，但皆失败。来台求医后，量量住院第19天便拔管，每天更可脱离呼吸器超过2小时，结束长达584天的插管人生。
收治该病例的高雄医学大学附设医院小儿神经科钟育志教授医疗团队指出，由于量量父母不忍心让量量接受气切手术，在学习SMA标准呼吸照护技巧后，带着插着气管内管及鼻胃管的量量与呼吸器自行回家照顾1年，心中仍不放弃帮量量寻求拔管的机会。大陆SMA病友家长的带领到高医为量量求医。
量量在今年5/16抵达高医儿科加护病房，入院检查发现，食物经口吞咽时会吸入气管，且并有严重胃食道逆流等情形，在住院第7天安排量量接受胃造口与胃底折叠手术。
第19天拔管后，发现有肺塌陷及痰液过多等情形，在医疗团队的悉心照护，同时配合密集使用非侵袭性呼吸器与咳痰机治疗后，肺塌陷与痰液等问题皆获得改善，并于住院后第28天转出加护病房，量量目前每天已不需仰赖插管呼吸。
高医小儿部主治医师徐仲说明，脊髓肌肉萎缩症是一种脊髓运动神经元退化疾病，发生率为万分之一，临床上主要是由肌肉无力、进而影响生理功能，随着肌肉无力的病程进展，逐渐出现慢性呼吸衰竭、吞咽及营养摄取困难、脊椎侧弯及行动能力受限等问题。
其中严重型（第1型）的SMA，由于呼吸、吞咽等问题更为严重，因此事目前世界上婴儿死亡率最高的遗传性疾病，早年的存活率大多不超过2年；第二型SMA（会独自坐）、第三型SMA（会独自走路）通常在5岁以前就会发病。