乳癌不怕!北荣个管师汇整常见80问 从治疗照护到心理调适一次解答
▲资深乳癌个管师连珮如分享陪伴乳癌病友过程,整理常见问题希望帮助病友获得最即时解答。(图/记者洪巧蓝摄)
记者洪巧蓝/台北报导
乳癌是台湾女性发生率第一名的癌症,很多人听到自己确诊,总是一片茫然,陷入焦虑与恐慌之中,虽然眼前医师讲了很多,但却听不懂、记不得。为了帮助抗癌病友,台北荣总资深乳癌个案管理师连珮如凝聚自己近20年来的经验,把病友最常问她的疑问、最担心的事情,从确诊到开始治疗前、中、后可能面临情况全面性的整理出「关键80问」并一一解答。
连珮如是北荣第一位乳癌个案管理师,她撰写《乳癌,不怕!》一书,今(5)日举办新书发表会,参与人潮爆满,许多她陪伴过的病友特别前来支持,甚至有人还做了红布条到现场,气氛相当热闹,被戏称是乳癌病友的「同学会」。
▲《乳癌,不怕!》新书发表会,现场来支持的病友、北荣乳医团队成员众多,显见连珮如(图前排中)的好人缘。(图/记者洪巧蓝摄)
台北荣总副院长、乳癌团队召集人曾令民到场相挺,他致词表示,台湾乳癌发生率上升速度快,根据癌症登记报告,国内过去25年乳癌发生率增加3.5倍,平均每37分钟、每12位女性中,就有一人确诊,连带提高了死亡率。
曾令民分析,台湾初诊断乳癌就是第四期的比例也高。相较于美国仅约3%,台湾比例约在7%~8%,相当于每年有超过1200患者确诊时就是第四期,丧失治愈乳癌的机会。这背后隐含的原因,可能是患者隐忍、不愿意相信医疗,甚至另外去寻求其他错误的另类疗法。
曾令民指出,个案管理师在乳癌跨专科团队中,扮演医院和病人间的沟通协调者,帮助病人减少在治疗过程的恐惧和「不正常感」,得以勇敢完成治疗。
连珮如分享,担任个管师之后,发现很多病人被医师告知罹患乳癌,听病程解释时每个人都一直点头,好像都有听懂,但是回家之后,又会打电话来询问个管师。她才知道病人当下其实都很焦虑,医生讲了很多专业名词,即便已经努力用浅显的方式表达,但在当场可能还是听不懂的。
而且,乳癌病患面临的问题不仅是开刀吃药,连珮如分析,包含乳房要不要全切除?要不要重建?生育期的女性还要考量接受治疗后还能不能生小孩?就使用药物来说,又可能会面临到自费用药问题,是否有保险可以涵盖,如果没有用高贵的药物是不是就容易复发等,不同时期会有不同的压力。
▲台北荣总副院长、乳癌团队召集人曾令民现身《乳癌,不怕!》新书记者会。(图/记者洪巧蓝摄)
然而个管师无法24小时on call,也需要休息,但病人还是可能随时会有问题想要立即获得解答,连珮如用这累积近20年的经验汇整成《乳癌,不怕!》一书,把所有常见问题都汇整起来,也希望让病人不要走太多冤枉路。
除了治疗方面的知识,连珮如甚至将病友如何舒缓副作用、复健、工作和经济压力、冻卵保住生育力、担心外表、性生活等,种种病友的幽微心事,都给予实用解答,帮助找到医疗补助、假发租借、心理咨询等资源,让患者获得面对癌症挑战的力量与智慧,重拾美好人生。
连珮如今天在现场还分享自己为什么会成为个管师的小故事。她从护理系毕业后到台北荣总的综合病房服务,后来因为癌症病房缺人,开始照顾癌症病人。一次在护理部督导长的鼓励下,她接受了专科护理师训练,然而在训练快结束时,医院正好要成立乳癌团队,督导长又问她要不要去做乳癌个管师。
连珮如当下无奈回道「专科护理师和个案管理师,不知道哪个工作比较合适自己」。督导长便带她到自己的办公室去,迎面而来竟是一尊菩萨。督导长教她问菩萨「现在医院有一个个案管理师的缺,请问菩萨我合不合适,合适的话就给我连续三个圣杯」没想到真的就是三个圣杯,从此开始担任乳癌病友的生命陪跑员。而这一路走来,更体认每位病友都是她的贵人,丰盛了人生经历,她非常感恩。