他重度自闭无法说与写 却文笔精炼富诗意:谢谢来到这世界

游高晏2岁半被诊断出「自闭症合并多重障碍」,他口不能言,肢体不听使唤,情绪无法表达,一家人宛如跌进地狱。

他7岁学习打字,终于找到与外界沟通的密码;11岁以绝佳文笔,写下自传《我和地球人相处的日子》,展现异常纯粹与丰富的内心世界。他想和一般人一样升学读书,「晏妈唐雅婷也决定把自己陪下去。

陪读的日子持续十年,然而挑战永远不会结束,尽管他学业优异,思想富足,却难以自理生活,闯祸、走失、时常脱轨。不论遇到多少困难,母子俩始终不松手,希望能一起去看更广大的世界。

图文/镜周刊

游高晏在我面前举起右手食指,先在白色的电脑键盘上悬置,再重重敲击黑色的注音符号,指头不好使唤,常不自主滑向右侧,像在琴键上从低音滑向高音。为了回应我提出书面采访的请求,他费力打下这行字:「好,你请勿要求即时性,可以吗?我有受上学时间限制。」一般人几秒钟打完的句子,他历时5分钟,时间在他身上变得缓慢,就像生活在另一个星球。

母陪读 课堂帮抄笔记

他11岁时,打字写下自传书《我和地球人相处的日子》,那是台湾首度有自闭症孩子写出内心的丰富世界,震撼许多人。即便是打字,对他来说也不容易,需要有人耐心陪伴,幸好他身边有个人已经习惯了等待。「那本书不含得奖文章与日记,约有20,000字,他一共写了半年。」45岁的「晏妈」唐雅婷,有张清秀的脸庞,即便撑着大眼,却掩不住疲惫的神态。

如今游高晏将满18岁了,是一所明星高中的二年级生,时间在他脸上不着痕迹,白嫩的肌肤和纯真的神情,与青春校园里散发出来的油腻与躁动形成对比。这天课堂上,授课老师讲得卖力,他却在台下东张西望,有时挑眉望向远方,有时瞇眼咬手指,忽然又嘟嘴面露好奇,老师与黑板仿佛不在他视线里,乍看就像个不专心听讲的顽劣学生。

事实上,他能看能听能懂,却苦无口语表达能力,张口只能发出咿啊呜的声调,加上全身肌肉低张,肢体不协调,既不易握笔写字,也不能使用手机。换言之,他的声音、表情和肢体全都不属于自己的,心智与身体像隔了一座辽阔的宇宙。因此晏妈必须随侍在侧,为他抄写课堂笔记,以便复习。

晏晏小学二年级开始,这对母子就形影不离地出现在校园,至今近十年。陪读对晏妈来说,有点像是时光倒转,她苦笑:「就当重读一次学校吧。」高中资源班的许美娟老师则说:「一般自闭症患者很难适应普通班课程,家长会把他们送到特教班。但他有很高的求知欲,所以妈妈很辛苦地陪伴他。」其实,旁人看来辛苦难挨的日子,对他们却是得来不易。

故事要从18年前说起。「老大走后3年的同一天,就是晏晏生日,他出生我们很开心,觉得老大回来了,可以平复伤痕。」晏妈口中的老大,出生17天,就因月子中心照护疏失猝逝,夫妻俩生活失去重心,直到晏晏的诞生:「他们长得很像,体重一样,连出生时辰都一样,我决定辞掉工作陪他到3岁,没想到,是一辈子陪下去。」

这是噩梦的起点。晏妈对照生长评量表,晏晏除了个头良好外,翻身、学爬、走路,都比别人慢,通报早疗后被诊断是「自闭症合并多重障碍」,晏晏2岁半时领到「重度残障手册」,对这家人而言,就像宣判了死刑。

「那时他日哭夜哭,哭到声嘶力竭、筋疲力尽,没力气就睡一下,起来继续哭,我们也不知道为什么。」晏妈还得分神照顾刚出生的女儿,于是3岁的晏晏被送到特殊教育学校治疗。「我每天送他去特教学校就赶快离开,接他时还没走到街口,就听见他哭声。后来医生开镇定剂,让他昏昏沉沉,效果在学校好些,但回家更可怕,累积的情绪变成过动、狂跳、哭闹。」

49岁的「晏爸」游章耀,索性把工作辞掉2年,夫妻俩带晏晏四处求医。中西医、针灸、排毒等各式疗法,甚至求神问卜,收惊、喝符水、做法会,什么都做了,最后二人都得了忧郁症。「我们夫妻吃药吃好几年,她现在也还在吃。」晏爸坦承,忧郁到极点时,也曾有自杀念头:「当然会想全部走掉,一了百了,但想到还有个女儿,她是无辜的,所以从来没做过。」

晏爸、晏妈受访时,晏晏就坐在一旁摇头晃脑,忽然,他伸手摀住晏妈的嘴,露出灿烂笑容。自闭症给人的印象是神情冷漠,但晏晏在家人面前,却把眼睛笑得弯弯的,不时玩弄晏妈的脸颊,这是他表示亲暱的方式

靠打字 与地球人沟通

很难想像在晏晏七岁前,他们一家人能有这样的互动。多年的口语治疗毫无进展,那时,一位心理师鼓励他学习「键盘打字法」,居然逐渐改变晏晏的人生。晏晏告诉我,在学会打字沟通前,他「对一切又爱又恨,也无可奈何。除了吃喝时有短暂快乐,多数时间被不满占据。只能哭闹、逃跑、躺地、蹬桌子,突袭打人、咬人也有过,这些都是突然爆发,自己也不能预期。」

学打字的过程并非一帆风顺,晏妈说:「一开始打字,我要撑住他手臂,否则他肌肉能力不好、会乱挥。直到八岁,他才能和我们一句话一句话打。」晏爸则说:「起初心理师请晏晏示范打字,有托住他手臂,我就不相信他会打字。晏晏也很生气,后来妈妈跟他磨了快一年,才从托手进步到碰肩,后来完全不用碰他,我才相信他真的会。」

宛如从噩梦中惊醒,晏晏学会打字后,他们才发现这孩子没有智能障碍,他不仅识字,还可以理解事情,「原来他以前翻书、玩绘本,都有进到脑袋里,不是我们所想的,跟外界完全无法沟通。」晏妈继续说:「我们很开心,每天都跟他打字聊天。而且最大收获是,他情绪变得很好,几乎不哭了。」打字看似解决了晏晏沟通的问题,但事实上,对他来说,打字不仅慢而且辛苦,若非必要,日常中,他情愿以点头、摇头来回应。

这天是我和晏晏的第二次见面,有别于初次见面的安静,我们在河堤散步时,他沿路哼哼唱唱,显得轻松愉悦。回家后,我问他刚刚哼什么歌?他打字告诉我:「这是你善意的解读,小哼几声不成调,像我苦于不能言者,杳无时日难成声。」即便无法吐出有意义的词语,发声却能表达他的心情

然而,他也是在7岁学打字的这段时间,迸出一连串脱序行为,他诚实自招:「有次大便完,我就丢一条抹布进去搅一搅;有次打开浴缸水龙头,把水放到溢出来,流到楼下变小瀑布;还有拿墨汁涂地板,在床单作画;甚至吃狗粮,乱刀戳木瓜等。」妈妈一问才知道,他想从小学特教班转到普通班。

晏晏告诉我:「渐渐识字、识人, 让我想摆脱现况, 离开当下的无聊与自限。」唯有转班,他才能像一般学生学习更多课程。起初学校反对,但在晏妈强烈要求,和晏晏的努力下,他通过转班评鉴,小三时进入普通班就读。晏妈说:「一个重度自闭的孩子,不会讲话,写字也有问题,凭什么读普通班?因此学校希望妈妈能陪他。」

文笔优 投稿连续获奖

晏晏没有辜负妈妈的苦心,尽管学习上有种种不便,他国中成绩却能名列全校前10名。他很早就展现出语文天分,他说:「始知文字如线条的架构,一见如故,促成吸收于一、二岁时看绘本与电视跑马灯。」文字对他而言,「是沟通的工具,性灵的源泉,自我的觉察及印记,在别人作品里照见自己的影子,是惶恐抑是窃喜。」

小四时初次投稿「文荟奖」,他就拿到优胜,至今已连续8年获奖。巧的是,今年他拿下文荟奖文学类高中职组第一名,晏妈也首度荣获心情故事类第二名,母子同台领奖蔚为佳话。但晏妈不好意思地说:「那篇文章我投稿二届都落选,本来已经放弃,结果晏晏拿去略作修改,今年就得奖了。」

从晏晏答复的字句中可以看出,他用字精简,略带文言,富有诗意。为他个别指导国中语文充实教育的吴韵宇老师说:「他体内有个古人的灵魂,或许他无法像我们快速流畅的表达,所以必须使用精炼的语言。和他对话像在跟古人交谈,因为他感官被封闭,所以能集中在思考上。」

求学路步上轨道,我以为故事也要驶入幸福的尾声了。忽然晏妈大叫:「ㄟ ㄟ ㄟ ,不可以!」原来晏晏趁晏妈一不注意,就把我们放桌上的饮料拿走,她忙着解释:「他知道不可以喝,但可能很渴。」晏晏令人不解的出槌行为从来没少过,晏妈无奈说:「这种孩子你若用欣赏和接纳的角度,就会觉得他很好;若用普通人生活的角度去看,他就永远达不到标准。」

晏晏在自传书中的解释,让人多了几分理解,他写道:「看到食物,我来不及反应所谓的社会常识和基本道德。比如这食物是谁的?我可不可以吃?有没有过期?干不干净?我只能判断:想不想吃?需不需要吃?然后伸手过去,所以我会拿别人的东西来吃,或捡起地上食物吃,口渴就喝自来水。」

生活中的脱轨事件,晏妈早就已习以为常:「他爱玩荡秋千,但上去就不下来,又不排队,会让排队的人很傻眼。虽然大家都知道,但不是每个人都能包容,即便我每天跟着,只要离开一下就会有状况。」和晏晏感情极好的妹妹游苡琛说:「我小一、小二跟哥哥同校,会去帮他抢荡秋千,他都不管规矩,被别人骂时我就会呛回去,但其实是我哥的不对。」

然而,周遭环境的不理解,总是对他们造成伤害,晏妈回忆:「有次他被国小高年级同学骂白痴,叫他滚回火星,让他很难过。还有一次,我中午离开一下,下午就发现他身上有很多瘀青和伤痕,他说有人在学校厕所打他,打完就跑掉。」

让晏妈更害怕的是,晏晏有多次走失的纪录,「有时他情绪来了,就用逃遁的方式表达抗议。」我问晏晏,走失当下心里在想什么?他回答:「走失并非本意,亦非迷路,有时是有压力无法排解。」独自躲在人们寻不到的角落,是他纾压的方式,也是他无法控制的行为。

下课钟响,晏晏和晏妈除了上厕所,就在座位上休息,和周遭同学没有太多互动。同学翁星舜告诉我:「我有时会帮他去教室前领东西,或他上厕所时,我去看一下以免他乱跑。但一般下课他就待在位子上,我们不会打字聊天。」或许是「时差」,尽管同学都很友善,但任谁也不想把珍贵的休息片刻耗费在打字上。

青春期 恋爱还不敢想

我也不免好奇,进入青春期的少男是否有过恋爱幻想?他告诉我:「可能有太多障碍无形存在,我还不敢想。」问题固然有些残酷,但他继续回答:「是曾有过喜欢的笑容,但幻灭的感觉很呛鼻。等吧,等我伸出手可以被第一时间看到,等我有勇气被拒绝也不掉泪,我会写第一首情诗给心中的她…」

那是否想过母子分开的一天?晏妈的眼神有些恍惚了:「我会想这种日子要过到什么时候?但也有点逃避,先顾好眼前日子吧,也许拿到高中毕业证书是现下的目标,当初我们也没想过他会走到这一步。」又说:「有次我打电话跟朋友说,可能就陪读完小学吧,晏晏听到很生气说:『妳骗我,不是要陪我读书吗?』我想既然他喜欢跟普通孩子一起生活、读书,我就咬紧牙关,一步一步走吧。」倒是晏晏的回复乐观些:「我羽翼未丰,离开只是摔落悬崖,且让父母更焦虑担忧。 成长进程虽然慢,只要动、不停滞,总有机会。」

曾迷航 母子互相打气

晏妈谈起年初有则母子烧炭自杀的新闻,她与死者相识:「新闻说妈妈有忧郁症,其实是她有个自闭症孩子,我非常感同身受,也许外人不明白,是怎样的压力让人连活下去的勇气都没有。」晏晏也回忆那晚:「我第一时间偷瞄妈妈的脸,她果然瞬间泪水含不住,后来干脆任其流淌,不停说些丧气话,我很生气,也让她知道,我是气她的脆弱和想放弃。」这对难分难解的母子,一同在时间里迷航与陪伴,唯有互相扶持打气,才能鼓起勇气跨出下一步。

学校操场上,同学奔跑、投篮、嬉戏,青春恣意荡漾。晏晏说他不喜欢跑步,却喜欢流汗的滋味,老师请同学陪晏晏跑,他手脚就是不听使唤,这时,晏妈从背后猛推他一把,他开始跑动了,尽管起步与众不同,他的笑容却和所有孩子一样灿烂。

他有口,却不能言;他有手脚,却不易使唤;他有敏锐的心灵,却难以表达。问他有天若能发出声音,他最想说什么?他打字回应:「我想尽全力的呐喊,对着空谷,对着大山说:我──爱──你──,不是对某一个人, 是对全世界。 谢谢来到这世界, 谢谢经历的一切。」

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