台三明治世代2.5萬人罹病 這怪病讓患者死亡率高2.6倍

台湾年轻病友协会今举办「红斑性狼疮治疗新曙光 告别干扰人生」记者会，三军总医院风湿免疫过敏科主治医师卢俊吉（左起）、林口长庚医院风湿免疫科教授罗淑芬、台湾年轻病友协会理事长潘怡伶、病友宋小姐出席。记者林琮恩／摄影

全台有近25万人罹患全身性红斑性狼疮，且根据研究，患者死亡率是一般民众的2.6倍。医师表示，疾病致死原因主要原因是过去的常规治疗类固醇药物，以及免疫抑制剂疗法造成免疫系统低下导致感染有关。病友团体则说，因好发年龄多是「三明治世代」反复复发加上经济负担，常让病友吃不消。

林口长庚医院风湿免疫科教授罗淑芬表示，全身性红斑性狼疮是典型的自体免疫疾病，成因受遗传因素影响，也有人因后天环境因素导致发病。林口长庚医院以健保资料库进行流行病学分析，结果发现43.9%病人是遗传致病、比例最高，其次则是非共同环境因子，占30.3%。病人的男女比约为1：9，女性占比较高。台湾每10万人中有97.5人罹病。

罗淑芬说，全身性红斑性狼疮病人顾名思义全身都受影响，除了常见的蝴蝶斑、圆盘状狼疮、口腔溃烂，患者全身器官都可能遭到免疫系统攻击，有9成患者伴随骨骼关节病变，8成患者血液系统异常，6成患者有肾脏病变，5成患者有心血管症状。

「疾病复发机率高，容易导致多重器官伤害，进而增加病人死亡率。」罗淑芬表示，台湾全身性红斑性狼疮患者死因前3大分别是感染症、心血管疾病与恶性肿瘤，死亡率是一般族群的2.6倍。与死亡相关的风险因子主要是长期使用过多免疫抑制剂与高剂量类固醇，导致的严重感染。

三军总医院风湿免疫过敏科主治医师卢俊吉则说，全身性红斑性狼疮现有治疗选择受限，多只能达到症状缓解效果，主要的用药是抗发炎的类固醇药物，用来减轻患者疼痛；使用免疫抑制剂则是用来抑制患者的自体免疫反应，并减弱体内细胞发炎。这些治疗容易伴随副作用，且类固醇影响最严重。

卢俊吉说，国际治疗指引中多建议降低类固醇剂量，改以其他药物进行辅助治疗；近期有新型生物制剂上市，系全身性红斑性狼疮治疗新契机。根据研究，新型生物制剂能够减少病患类固醇使用，并可改善患者皮肤、肌肉关节及血液等症状，提升患者生活品质。

「根据美国调查，全身性红斑性狼疮病友近9成无法从事全职工作。」台湾年轻病友协会理事长潘怡伶表示，全身性红斑性狼疮的症状表现只是几行字，但对病友却造成沈重负担，且病友罹病时间很长，人生安排、人际关系与生活品质都会受到影响、非常辛苦。病友高达9成均为20至49岁女性，「可能是学生、上班族或母亲，身边朋友为事业冲刺，病友却要时常进出医院。」

根据卫福部健保署重大伤病资料库，全身性红斑性狼疮病友46%需要住院治疗，每年每位病患平均住院2.8次、平均住院23.8天，更要在急诊就医2.3次。潘怡伶说，病友需要终生治疗，带来巨大经济负担。因年纪较轻，病友部分病友确诊前还没有完整商业保险保障，加上罹病后核发重大伤病卡，商业医疗保险几乎都不能带病投保，导致病友终生与商保无缘，「除了身体症状，还要担心经济负担。」