「希望成为有用的人」罕病孩沉默到15岁 手沾颜料画下妈妈
▲林燕依在画作中发觉出自己的天赋，还写道「我喜欢画画」、「我希望以后成为有用的人」。（图／陈舒婷提供，下同）
记者丁维瑀／采访报导
桃源国中有名患有罕见疾病的15岁女孩，她是林燕依，因为身心障碍的关系，平常不会对外人开口，就连难过时，都要躲在角落哭泣。然而，她却在一次偶然的机缘，被父母亲发现绘画的天赋，现在，她从颜料中找到生命的出口，即将举办画展，当成毕业前给自己的大礼。
▲依依跟妈妈。这是妈妈最喜欢的画之一。
林燕依的妈妈陈舒婷接受《ETtoday新闻云》采访前，早上还在医院忙碌，带着2位患有「Ehlers-Danlos症候群」（松皮症）的孩子固定检查身体，随时注意他们的举动，是母亲的日常。而看着小孩生病，陈舒婷起初其实难以接受，因为什么检查都做了，报告也显示正常，直到生产后才发现病况，「那时候情绪很差，后来才慢慢调适回来。」
个性的差异上，16岁的哥哥林祐睿比较会跟外人沟通，15岁的妹妹则几乎不讲话，两人念的都是特教班，面对不熟悉的眼光，难免会被欺负。陈舒婷在林燕依还是国小4年级的时候偶然发现，虽然她很沉默，但她会把与同学的互动画在纸上，宛如漫画般，也像是她表达的一种方式，「刚好那时有认识的好友介绍，我就带着依依去外面学画。」
陈舒婷笑说，其实在上课前，她没有希望依依可以画出什么，「我是把画画当成职能课，希望让兄妹学习跟其他正常状况的小朋友互动。」没想到，林燕依却展现天赋，且跟其他小孩不一样，她可以完整2个小时坐定画画，连老师都惊艳她的专注力。
▲风景、人物与动物等，都是燕依的题材。
去年开始，画室的老师也试着教导燕依，利用油画技法来绘画，她发现，燕依对颜料色彩的敏锐度、色调混色的变化度及构图涂色的协调度，都能找到自己独特的风格，甚至比起一般学生更优秀。妈妈也观察到，女儿学画后，做事情变得很细心、认真，「以前她不太会做家事，可是现在学校的烹饪课却能很投入，平常也不会喊累。」
看见孩子开心拿着画笔，挥洒自己的天地，陈舒婷心中其实有过挣扎，因为她总担心，依依长大后很难靠着绘画吃饭，「尤其她又是特殊小孩，我想说让她以后可以学些像是烘焙的技能。」令人意外的是，老师竟然有次突然对着陈舒婷说，「妈妈，你不要故意埋没她的才能。」才让陈舒婷放下内心深处的些许担忧。
▲一家人的合照。
今年，依依即将从国中毕业，她每2个礼拜几乎就会画1幅作品。在老师的鼓励下，桃源国中也协力帮她开画展，等同是生命的一段里程碑，让每幅画都有机会被看见，也能鼓励类似情况的其他家庭。
虽然在养育孩子的过程，妈妈总会感到非常辛苦，但她也在脸书表示，依依从小就是个贴心、善良的孩子，「曾经我们都担心她将来长大会不会抱怨，我们给她不健康的身体，但从她懂事后从来没有，她乐观面对…勇敢面对自己身体的病痛，打针吃药从没掉过一滴眼泪。」
▲依依与哥哥祐睿。
陈舒婷曾推测，依依不喜欢讲话，可能是小时候在学校有发生一些挫折，才让她失去对人的信心，「也不会跟画画老师交谈。」平时，依依不轻易表现情绪，听到爸爸问话时，她却站在原地，看起来像在发呆，不知道究竟在想些什么。因此，妈妈必须随时留心孩子的表情，哪怕是皱了眉头或噘嘴，唯有预测小孩的情绪，她才知道该如何应对。
尽管身体比其他小孩容易不适，但特殊生也有各自的天赋，或许，也是上帝为他们开了另一扇窗。绘画老师就曾说，她真的好喜欢依依，「教过这么多小朋友，几乎没有人坐下来可以专心画到底。但依依真的就是2个小时都在画，不会分心。」
▲依依学习绘画后，个性也变得更能专心。
燕依先前推出画册，几乎销售一空，剩下来的，还要留在画展给有缘的人。妈妈表示，未来还不知道会不会再有集结成册的作品，但有人建议她，若依依真的有机会朝画画发展，可以将绘画以月历或年历的方式售出。
对于其他同样有罕病孩子的家庭，陈舒婷鼓励，她也曾经陷入无底的低潮，所幸，小孩稍微长大后去读书，她也从中找到空档调整身心，也会固定去操场运动。最重要的是，尽可能不要将负面情绪带给小朋友，「我就是把他们当正常小孩来看，让他们开心生活，不要自卑。」
最近，陈舒婷也遇到一个全身会反复长水泡的小孩，但她发现孩子非常乐观，「妈妈对他也是全心照顾的关系吧！我觉得，不要让自己很负面，正面教育很重要，以后孩子再长大一点，也要学会面对外界的人。」
▲生动的绿蠵龟。
平常，陈舒婷会带着孩子在淡水四处晃，几乎所有店家都认识，她不害怕来自四面八方的眼光，而以自己的宝贝为傲。她曾表示，哥哥出生后，她其实很感谢上帝又赐了依依，「她就是个天使，她填满我们心里的缺陷。」
▲画展地点在台北市立桃源国中校史室，展出时间为3月28日到4月12日，时间为上午9时到下午3时，详细资讯请见图。
我是燕依的妈妈也是小编～ 她跟哥哥都是罕见疾病的孩子，只是她认知部分比哥哥好，也比较懂事…记得从小就没有特别教她需要照顾哥哥，但不知不觉她都会从旁看着我们，学习照顾哥哥礼让哥哥…甚至还把这份爱心传送到学校去，平常都会照顾比较弱的同学。 她...
▲ 妈妈设立的粉丝团。
▼燕依与哥哥的遗传科医生为这对兄妹撰写文章，字里行间透露出他们的特别之处。