小胖威利食欲如黑洞! 「勇爸」盼成立共同社区

记者卢姮倩/台北报导

11月15日是「小胖威利国际宣导日」,曾参与纪录片《一首摇滚上月球》的鼓手「勇爸」蔡咏达,希望外界能伸出援手,协助建立共同社区,让患有小胖威利症的孩子能在规划中的空间生活,住得安心也活得健康。

「小胖威利」是一种罕见的先天性染色体疾病症状高括智能肢体情绪语言等多重障碍。小胖的饥饿蛋白常人高出2至3倍,让患者常处于饥饿状态无法控制想吃的欲望,造成身体过度肥胖,而2013年11月15日可写成「15/11/13」,小胖威利的染色体变异刚好是写成15q11-q13,所以将这天订为「小胖威利国际宣导日」。

小胖威利病友关怀协会15日上午与「勇爸」蔡咏达(上图左二)、家中有「小胖威利症」儿子台北市议员秦慧珠(上图左一),召开记者会替患者发声,希望建立共同「社区家园」,由一群懂得他们的社工轮班管理照顾,妥善管理小胖威利的饮食,并协助他们培养一技之长,及自我管理、自给自足、回馈社会能力

独力抚养患有小胖威利症的「勇爸」蔡咏达说,小胖威利症是罕见疾病中的罕见,像是阿勇外表看不出患病,一旦发病,会无法控制自己,拿走别人的食物或拿别人的钱去买食物,民众可能会因为不了解而责备他们,若有一个有规划的小胖威利家园,可以让小胖住得安心、活得健康,也希望民众多多伸出援手。