小胖威利食欲如黑洞! 「勇爸」盼成立共同社区
11月15日是「小胖威利国际宣导日」,曾参与纪录片《一首摇滚上月球》的鼓手「勇爸」蔡咏达,希望外界能伸出援手,协助建立共同社区,让患有小胖威利症的孩子能在规划中的空间生活,住得安心也活得健康。
「小胖威利」是一种罕见的先天性染色体疾病,症状高括智能、肢体、情绪、语言等多重障碍。小胖的饥饿蛋白较常人高出2至3倍,让患者常处于饥饿状态,无法控制想吃的欲望,造成身体过度肥胖,而2013年11月15日可写成「15/11/13」,小胖威利的染色体变异刚好是写成15q11-q13,所以将这天订为「小胖威利国际宣导日」。
小胖威利病友关怀协会15日上午与「勇爸」蔡咏达(上图左二)、家中有「小胖威利症」儿子的台北市议员秦慧珠(上图左一),召开记者会替患者发声,希望建立共同「社区家园」,由一群懂得他们的社工轮班管理照顾,妥善管理小胖威利的饮食,并协助他们培养一技之长,及自我管理、自给自足、回馈社会的能力。
独力抚养患有小胖威利症的「勇爸」蔡咏达说,小胖威利症是罕见疾病中的罕见,像是阿勇从外表看不出患病,一旦发病,会无法控制自己,拿走别人的食物或拿别人的钱去买食物,民众可能会因为不了解而责备他们,若有一个有规划的小胖威利家园,可以让小胖住得安心、活得健康,也希望民众多多伸出援手。