新药苦苦等 病友团体盼过程透明化

病友团体呼吁新药审查过程应「公开透明、可被追踪监督」,让大家了解审查进度。图为示意图。(路透)

为加速新药的收载,健保署明年1月将成立医疗科技评估(HTA)办公室,同时推动平行审查,力拚将新药给付的时间缩短至1年内。病友团体4日共同开记者会呼吁,审查过程应「公开透明、可被追踪监督」,让大家了解审查进度,给病人一个看得见的尽头。健保署回应,将召集相关团体研议可行性。

陪伴母亲抗癌的陈小姐,对等待新药的过程深有所痛。2020年,确诊肺癌第4期的陈妈妈,因标靶药还没纳保,只能年烧百万,苦苦支撑。陈小姐2022年发现,这项药品被放到新药意见平台上,可能已进入健保审议程序,终于看见一丝曙光,但距离现在已2年,这项药品仍然「只闻楼梯响,不见药到哪」。

病人等新药纳入健保给付,仿佛进入漆黑山洞,不知得等多久。健保署曾对外公布癌症新药审查平均时间为13.7个月,但长期整理新药纳保时间的和信医院药剂科主任陈昭姿统计却高达783天,约26个月。

癌症希望基金会、台湾病友联盟、罕病基金会都提出「时程公开透明、进度可被追踪」的诉求,希望新药纳保比照药品查验登记,清楚标示送件后多久会讨论、补件、完成审查等,并设置线上平台,方便追踪了解进度。

健保署表示,已规划自2024年起推动数位转型,供厂商即时掌握案件进度。至于是否开放病人查询,因涉及各厂商权益,将邀厂商、团体代表进行研议,开会时间未定。为加速新药收载,健保署将为HTA办公室聘雇110名员工,现已陆续面试,至少完成80人的聘雇。专责办公室运作后,下一步将朝成立行政法人来努力。