医生说活不过20岁！渐冻症女大生「暂停学业」：我还有更重要的事要完成
文 / 李怡洁
「两次总统教育奖得主」是一个让我看似风光的头衔，但在我获奖之前，「渐冻人」早已成为我的代名词…
面对疾病带来的束缚跟折磨，说没想过放弃是骗人的，但为了不辜负身边人对我的付出跟支持，我屡次打消了放弃的念头，也一直坚持到了今天。医生曾认为我活不过二十岁，记得二十岁生日那天心情特别平静，暗自告诉自己「接下来的每一天都是获得」，二十岁也因而成为我人生中很重要的印记。
▲医生曾说她活不过20岁。（图／李怡洁提供）
日常生活中的坎坷与挫折让我不得不成长，经常笑称自己的心智年龄已达八十岁，对于周围发生的很多事情也能淡然处之，渐渐地沉淀出自己的价值，不再是人云亦云。
如今，我要从辅大影传系「毕业」了。作为毕业生代表，我有些惭愧，因为我还没有毕业的资格，也想暂时将「取得毕业证书」这件事搁置，感谢辅大即便如此依然选择我为毕业生代表。
对于「暂停学业」，有很多人不解，就像当初不懂我为什么要到台北念书一样。
「那既然都来了，为什么不要毕业证书呢？」这是近期听到最多次的疑问，甚至很多师长都以为，我遇到了让我无法修满学分的困境，但我想说的是，真的没有！
在大家眼中我是好学的学生，事实上我也是，但我一直认为「毕业证书」只是「学习」的附加价值，并不是主要追求的结果。既然我学到了我想学的，那还有花大把时间跟体力去完成与专业无关的「毕业门槛」之必要性吗？更何况在体力跟时间有限的情况下，我还有更重要的事情需要完成。
我的自传《7300最平凡的奢侈》出版之后，我接触了很多国内、外的病友跟家属，印象最深刻的是他们告诉我，很少人关注脊髓肌肉萎缩症，都是要亲身经历过，才能明白病魔的残忍，太痛苦了……他们希望我能让更多人了解这个疾病，也许能因此得到更多的理解、帮助与善待。
也有师长因为照顾的身心障碍学生总是无法与健康学生融洽地相处，他们不晓得该如何提供协助，所以希望我能在演讲中分享与同学之间的相处之道。
要消化完疾病带来的痛苦经历，还要在众人面前侃侃而谈，是一件很不容易的事情。
▲李怡洁觉得她有更重要的是要完成。（图／李怡洁提供）
我也曾逃避过、也曾认为没有必要向他人谈论自己的经历，直到现在才明白，自己的声音能被听见、自己的付出能被看见，是一件多么幸运的事情，所以我倍感荣幸地答应了这些请求，开始在课余时间频繁地进行演讲、接受采访、参与活动等，同时还需要兼顾课业，这对我而言确实是一件非常吃力的事情，但我还是一直坚持着。
因为想修完想修的课程，也想着虽然我能做到的事情不多，但只要能让病友与家属得到些许温暖、让身心障碍者不那么自卑、让健康的人与身心障碍者相处时少些顾虑，哪怕过程多么艰难，哪怕受影响的人屈指可数，我也觉得心满意足了。
曾经有老师问过我，还没拿到毕业证书，就这么离开学校会不会觉得遗憾？我坚定地回答：「不会！」可能是因为疾病的缘故，从高中开始便一直提醒自己「没有时间重来」，所以每一个重要的决定，我都经过很长时间地深思熟虑，也就不会给自己留下太多遗憾的机会。
▲「毕业」对她而言只是一种形式，离开学校并不代表停止学习。（图／李怡洁提供）
「毕业」对我而言只是一种形式，离开学校并不代表停止学习，也许完成学业、继续升学是更多师长对我的期许，也是所谓的「好学生」应该努力的方向，但这些标签永远都不会是我向往的。
人生本来就是需要取舍的，每个阶段都会有需要坚持与放弃的人、事、物。现阶段我选择将时间与精力用于让更多人因为我的经历分享，得到正向的思考跟改变。
每个人或多或少都会遇到一些挫折，将度过的痛苦经历，化作前进的动力，甚至给予人正能量，是永远无法修完的学分，而我将持续为此努力着。